5 nyheter från AIDSkonferensen 2024 - Med fokus på Europa
Nyheter, forskning och aktivism blandades på AIDSkonferensen 2024, som i år tog plats i Munchen mellan den 22 - 26 juli. Konferensen bjöd på en mängd ny kunskap och information, som presenterades i form av föreläsningar, workshops och pressmeddelanden. Hiv-Sverige var på plats för att bland annat samla in och dokumentera ny kunskap. Vi har här samlat fem nyheter som visades upp under konferensen.
Minskat stigma och diskriminering för personer som lever med hiv i Portugal - men utmaningar kvarstår
Genom ett samarbete mellan organisationer i civilsamhället, myndigheter och universitet har stigma och diskriminering, med hjälp av det så kallade People Living with HIV Stigma Index, undersökts i Portugal. People Living with HIV Stigma Index är ett verktyg och en enkät för att fånga in erfarenheter från personer som lever med HIV, i relation till stigma och diskriminering. I denna studie lades fokus på fyra teman; erfarenheter av stigma och diskriminering, självstigma och internaliserad diskriminering, kontakt med hälso- och sjukvården och mänskliga rättigheter.
Redan år 2013 gjordes en första undersökning, en uppföljning gjordes sedan åren 2021-2022. 2013 svarade 1062 personer som lever med hiv och 2021-2022 svarade 1095 personer som lever med hiv, totalt lever cirka 50 000 personer med hiv i Portugal. Andelen män, kvinnor och transpersoner som svarade var ungefär samma för båda undersökningarna. De flesta som svarade var män, cirka 35% var kvinnor och 1-2% identifierade som trans.
Resultaten visar att självstigma och internaliserad diskriminering minskat med tiden, bland annat är det färre som isolerar sig från familj, vänner och sociala aktiviteter. Även i relation till skam är det färre som känner skam för sin positiva hiv-status, dock är andelen som väljer att inte ha sex på grund av sin hiv oförändrad (17%). Inom kontakt med hälsa- och sjukvården och mänskliga rättigheter har läget förbättrats på flera punkter. Överlag visar studien en positiv utveckling, men trots förbättringen uppger cirka 30% fortfarande känslor av skuld och skam i relation till att leva med hiv.
Livskvalitet bland personer som lever med hiv i Belgien - acceptans avgörande för god livskvalitet
Institute of Tropical Medicine (IMT) i Antwerpen har studerat personer som lever med hiv som får sin vård i Antwerpen, och hur de ser på sin livskvalitet. Forskarna har med hjälp av frågor och formulär mätt hiv, hälsa och livskvalitet under perioden 2016 fram till och med 2023. I studien finns data på totalt 1068 personer, varav uppföljning vid studiens slut gjorts med 470 personer. 92% av deltagarna hade inga symtom av sin hiv och dryga 50% upplevde en god hälsa, medans knappt 19% ansåg sig vara sjuka.
Livskvaliteten bland deltagarna visade sig överlag vara god. Totalt ansåg 76% att de hade en mycket god livskvalitet. Personer födda utanför Europa rapporterade dock en något lägre livskvalitet, vilket resulterade i att 69% i den gruppen upplevde en mycket god livskvalitet. Personer som var födda utanför Europa rapporterade även mer upplevd hiv stigma, ekonomiska bekymmer och bristande tillgång till information.
Faktorer som i stor grad påverkade livskvalitet negativt bland samtliga deltagare var ångest och depression, nöjdhet med sitt sexliv och sömnkvalitet, men den enskilt tyngsta faktorn i relation till livskvalitet bland personer som lever med hiv var acceptans. Deltagare som hade en hög acceptans av sin hiv status upplevde också i stor utsträckning en bättre livskvalitet.
Resultatet av studen visar att livskvalitet visserligen förbättrats över tid, men att förbättringarna är relativt små.
Stor undersökning om välbehandlad hiv och smittsamhet i Grekland, Österrike och Schweiz - kunskap saknas bland allmänheten
Vetskap om u=u och kunskapen om att hiv inte kan överföras från personer som lever med hiv och har en välinställd behandling varierar. För att ta reda på hur väl allmänheten i Grekland, Österrike och Schweiz känner till u=u och dess innebörd, genomförde en grupp forskare, med stöd av ett läkemedelsföretag, en undersökning. I Österrike och Schweiz svarade cirka 1 000 slumpvis utvalda personer från respektive land och i Grekland svarade 2 000 personer. Personernas bakgrund, ålder, utbildning, kön och bostadsort varierade.
En majoritet av deltagarna från alla tre länder svarade att de var bra eller ganska bra informerade om hiv. Trots detta visade svaren brister i kunskapen om hiv. 22% i Österrike, 36% i Grekland och 31% i Schweiz uppgav att hiv kan överföras genom kyssar. En majoritet i alla tre länder uppgav också att oskyddat sex med en person som lever med hiv och som har en välinställd behandling, kan leda till att hiv överförs. Endast en av fem i Grekland och Schweiz, och en av fyra i Österrike, höll med om påståendet att personer som lever med hiv, och har en välinställd behandling, inte kan överföra hiv sexuellt till andra. En majoritet av de tillfrågade i Österrike och Schweiz skulle inte vilja, eller vara besvärade av att, gifta sig eller inleda en sexuell relation med en person som lever med hiv (frågan ställdes inte i Grekland).
Jämfört mellan länderna, var kunskapen och attityderna i Grekland något sämre än i Österrike och Schweiz. Unga, stadsbor och personer med högre utbildningsnivå hade generellt mer kunskap om hiv och en bättre attityd till personer som lever med hiv. Framförallt var skillnaden stor i relation till utbildningsnivå och de som hade examen från gymnasiet eller erfarenhet av att studera på universitet.
Lenacapavir - hur ser patienter och vårdpersonal på långtidsverkande behandling?
Lenacapavir är en långtidsverkande antiviral hiv-medicin som år 2022 godkändes för användning i Europa. Medicinen är unik i den bemärkelsen att den endast behöver tas två gånger per år, vilket sker genom injektion. För att få en bättre förståelse för barriärer och fördelar med användning av Lenacapavir, har personer som ger vård till personer som lever med hiv och personer som lever med hiv intervjuats. Kate Alford, och de andra forskarna, rekryterade 34 personer som lever med hiv med olika bakgrund och 14 sjuksköterskor som arbetade inom hiv-vården.
I gruppen personer som lever med hiv svarade 88% att de skulle vara intresserade av att byta till en behandlingsmetod med två injektioner per år. Fördelarna var bland annat slippa tänka på att ta sin medicin varje dag, att inte behöva oroa sig för att glömma att ta medicin och generellt ett mer bekymmersfritt liv. Biverkningar och att inte kunna byta tillbaka till sin gamla medicin upplevdes dock som potentiella barriärer till att byta till Lenacapavir. Även om det fanns möjlighet till att ta injektionerna själv, ville de flesta personer som lever med hiv ta hjälp vårdpersonal i att injicera medicinen.
En av deltagarna uttryckte sig så här: “It would stop me worrying for six months, I would know I have got the injection, so I don’t need to worry anymore…I can get on with everything and just forget.”
Från vårdpersonalens sida lyftes oro kring att utveckla resistens om doser missas, genom att det i dagsläget behövs en kombination av både injektioner och att ta tabletter dagligen för att skapa en komplett behandling. Förmågan att ställa om arbetet på klinikerna lyftes också som en utmaning. Samtidigt var vårdpersonalen förväntansfulla och såg en stor potential med injektioner och att i framtiden kunna ge injektioner med långtidsverkan.
Enklare för personer som lever med hiv att tjänstgöra i det militära - Forskare, patientföreningar och experter bakom förändring i Frankrike
Den 9 Maj 2023 togs ett beslut i Frankrike som gör det enklare för personer som lever med hiv att verka i det militära, inom brandkår och polisväsendet (gendarmeri).
Bakgrunden är den bedömningskala, SIGYCOP, som används för att utvärdera fysisk lämplighet vid anställning inom till exempel försvarsmakten. Skalan använder sig av ett poängsystem där 1 innebär att inga begränsningar föreligger och 5 innebär inkompatibilitet med tjänstgöring. Beroende på en persons individuella CD4 nivå och eventuella symtom av en hiv infektion, har hiv rankats mellan 3-4 poäng (asymtomatisk behandlad hivinfektion) till 5 poäng (symtomatisk hivinfektion). Med det nya beslutet förenklas bedömningsskalan i relation till hiv och att leva med hiv bedöms nu vara en mindre allvarlig komplikation som sänks till 2 eller 3 poäng beroende på personens individuella hälsostatus. Bedömningen är att förändringen kommer leda till att fler personer som lever med hiv kommer att kunna tjänstgöra inom framförallt det militära.
Bakom förändringen ligger flera år av påverkansarbete som möjliggjorts genom att patientföreningar, forskare och experter inom hiv gått samman. En nyckel till framgången har enligt inblandade parter varit att argumentera med hjälp av ny forskning och krav på att uppdatera föråldrade regelverk så att de harmoniserar med dagens kunskapsläge.
Flera andra länder har också uppdaterat sin riktlinjer gällande personer som lever med hiv och att tjänstgöra i det militära, däribland USA 2022 och Storbrittanien 2021.
Inför Almedalen 2024: Hiv-Sverige presenterar 8 åtgärdspunkter i nytt program
Inför Almedalen 2024 lanserar Hiv-Sverige ett nytt åtgärdsprogram. Programmet riktar sig till beslutsfattare och politiker, och syftar till att stärka personer som lever med hiv, nå närmare målen i Agenda2030 och skapa handlingskraft i frågor som rör hiv.
"Vår förhoppning är att programmet och vår medverkan på Almedalen ska leda till att kunskapen om hiv i politiken ökar, och att vi i förlängningen får se en mer modern och aktiv hiv-politik, såväl regionalt som nationellt." säger Emanuel Karlström, strateg på Hiv-Sverige.
Förutom åtgärdsprogrammet kommer Hiv-Sverige att erbjuda ett quiz där besökare kan testa sina kunskaper och attityder gentemot hiv och personer som lever med hiv. Quizet samt hivtestning kommer att finnas tillgängligt i Hiv-Sveriges tält på plats 207 i Almedalen.
Hiv-Sverige deltar tillsammans med medlemsorganisationerna Positiva Gruppen Syd, Positiva Gruppen Väst och Convictus i Almedalen mellan den 24 juni - 1 juli under parollen "Hiva fördomarna".
Se åtgärdsprogrammet i sin helhet här.
Hiv-Sverige lyfter hiv med EU-kandidater, partiledare och riksdagsledamöter på Järvaveckan 2024
Jonas Sjöstedt (V) var en av politikerna som fick frågor om hiv och att leva med hiv på Järvaveckan.
Järvaveckan, som i år arrangerades på Spånga Idrottsplats i norra Stockholm mellan den 29 Maj - 1 juni, lockade en stor skara besökare och flera tongivande politiker. Hiv-Sverige fanns på plats och tog tillfället i akt att genomföra en rad intervjuer och samtal med bland andra Magdalena Andersson (S), Jonas Sjöstedt (V), Arba Kokalari (M) och Annika Hirvonen (MP).
Se video och en sammanfattning av intervjuerna här
Samtalen fokuserade på att lyfta hiv och skapa medvetenhet om de specifika utmaningar som personer som lever med hiv står inför i det svenska samhället. Sjukvården och stigmatisering av personer som lever med hiv var två exempel på frågor som gavs extra utrymme och där politikerna fick chans att berätta vad vi kan göra för att flytta fram positionerna.
Trots att samhällsfrågor som nationell säkerhet, demokrati och gängkriminalitet dominerade diskussionerna på Järvaveckan använde Hiv-Sverige arrangemanget för att belysa hur hiv-frågor påverkas av politiska beslut.
- Det är kritiskt att vi engagerar beslutsfattare för att på så sätt skapa en aktiv och tidsenlig hiv-politik. Förutom det hiv-stigma som envist biter sig kvar, står vi inför stora utmaningar i relation till exempelvis samsjuklighet, här måste ambitionsnivån upp i Sverige, förklarar Emanuel Karlström, strateg på Hiv-Sverige.
Syftet med Hiv-Sveriges närvaro under Järvaveckan var att återigen få upp hiv på den politiska agendan och öka medvetenheten bland beslutsfattare.
Hiv i en ny tid - ny rapport om förändrade vårdbehov, kostnader och samjuklighet
Idag den 28 Maj publicerar Hiv-Sverige rapporten “Hiv i en ny tid”. Rapporten släpps i samband med webinaritet “Are we ready? Comorbidities, health economics and the future needs of people living with HIV” och syftar till att lyfta aspekter av förändrade vårdbehov hos personer som lever med hiv och den nya kostnadsstruktur som i och med detta tar form.
Rapportens förord lyder:
“Vården är en högt prioriterad fråga i Sverige. Tillgänglighet, väntetider och kostnader är aspekter som ofta förekommer i debatten om hälso- och sjukvårdssystemet. För personer som lever med hiv är en väl fungerande vård en förutsättning för god hälsa och ett gott liv. Samtidigt kan flera trender skönjas i den 40-åriga historien om hiv, från palliativt inriktad vård till nutidens benämning av hiv som en kronisk, behandlingsbar sjukdom. Med förändrade vårdbehov hos personer som lever med hiv står vi i ett pågående paradigmskifte med krav på att anpassa vård och resursfördelning. Av hälso- och sjukvårdslagens (1982:763) principer, återfinns i debatter och diskussioner om hiv-vården argument som lutar sig mot såväl människovärdesprincipen som behovs- och solidaritetsprincipen. Det finns idag ett förhållandevis rikt material som beskriver konsekvenserna av en hivdiagnos för den enskilda. Såväl myndigheter som akademi och civilsamhälle har i rapporter kartlagt livssituationen för personer som lever med hiv, och vilka behov och utmaningar som patienten möter med sin diagnos. Kostnadseffektivitetsprincipen förefaller dock sällan beröras. För att undvika samsjuklighet, ökande kostnader och förbättra livskvaliteten för personer som lever med hiv, bör kostnadseffektivitet ges ett större utrymme.
En rimlig fråga är om vi i civilsamhället själva ska lyfta kostnadseffektivitet. Är det att vara sann mot våra målgrupper och vår funktion i relation till andra aktörer?
Vi lutar åt ett ja, genom att belysa utmaningar och vilka insatser som ger effekt kan vi peka ut vad som gör skillnad och bidrar till bättre hälsa och livskvalitet. Att vård kostar och får kosta är rimligt med tanke på vårt ekonomiska välstånd, men vi behöver ställa oss frågan om resurser för de interventioner som finns idag kan användas på andra sätt. I slutändan är detta vad som också påverkar hälsa och livskvalitet för personer som lever med hiv.
Denna rapport syftar därför till att svara på frågorna:
Vad kostar samsjuklighet hos personer som lever med hiv? Hur kan vi bättre förebygga, upptäcka och behandla samsjuklighet?
Rapporten bygger på en litteraturöversikt av studier på området vårdkostnader för personer som lever med hiv, med fokus på Sverige och Danmark. Valet av nordiska länder grundar sig i hälsosystemens utformning, prevalens av hiv, befolkningens demografiska sammansättning och hälsa samt tillgänglig publicerad forskning. Vissa referenser görs också till forskning från andra länder.”
Ladda ner rapporten här
Nu är det dags att bli medlem i Hiv-Sverige!
Er röst behövs
Ni representerar flera viktiga nyckelgrupper inom hivpreventionen, er röst behövs för vårt gemensamma arbete. Med gemensam kraft och gemensam röst kan vi driva frågor längre.
Genom att vara medlemmar i Hiv-Sverige är ni en del av det nationella och internationella policy- och påverkansarbete som Hiv-Sverige driver. Vårt arbete säkerställer att de mänskliga rättigheterna, rätten till en god hälsa, rätten till ett liv fritt från fördomar och diskriminering, gäller för alla som lever med hiv.
Ert medlemskap och engagemang gör att vi kunnat arbeta vidare med att förbättra rättigheterna för personer som lever med och berörs av hiv i Sverige.
Förnya medlemskapet för 2024 så att vi kan fortsätta göra skillnad tillsammans.
Medlemsavgifter 2024
Vi hoppas att ni vill fortsätta vara en del av Hiv-Sverige. Medlemsavgift löper per kalenderår. Ny medlem som betalar avgift fr.o.m. oktober anses ha erlagt avgift för hela nästkommande år.
För att ha rätt att delta och rösta på årsmötet måste ni ha betalt medlemsavgiften. Medlemsavgiften för år 2024 är 100 kr för enskild medlem, personer skrivna samma adress som medlem (familjemedlem) 50 kr/år/ person, 1000 kronor för medlem juridiskperson och 1500 kr för medlemsförening.
Vid betalning glöm ej skriva namn och kontaktuppgifter.
BG 5107–6594
Swish 1232111896
Vi ser fram emot att arbeta tillsammans med er.
//Simon, Anna och Emanuel
