Nu är det dags att bli medlem i Hiv-Sverige!

Er röst behövs

Ni representerar flera viktiga nyckelgrupper inom hivpreventionen, er röst behövs för vårt gemensamma arbete. Med gemensam kraft och gemensam röst kan vi driva frågor längre.

Genom att vara medlemmar i Hiv-Sverige är ni en del av det nationella och internationella policy- och påverkansarbete som Hiv-Sverige driver. Vårt arbete säkerställer att de mänskliga rättigheterna, rätten till en god hälsa, rätten till ett liv fritt från fördomar och diskriminering, gäller för alla som lever med hiv.

Ert medlemskap och engagemang gör att vi kunnat arbeta vidare med att förbättra rättigheterna för personer som lever med och berörs av hiv i Sverige.

Förnya medlemskapet för 2024 så att vi kan fortsätta göra skillnad tillsammans.

Medlemsavgifter 2024

Vi hoppas att ni vill fortsätta vara en del av Hiv-Sverige. Medlemsavgift löper per kalenderår. Ny medlem som betalar avgift fr.o.m. oktober anses ha erlagt avgift för hela nästkommande år.

För att ha rätt att delta och rösta på årsmötet måste ni ha betalt medlemsavgiften. Medlemsavgiften för år 2024 är 100 kr för enskild medlem, personer skrivna samma adress som medlem (familjemedlem) 50 kr/år/ person, 1000 kronor för medlem juridiskperson och 1500 kr för medlemsförening.

Vid betalning glöm ej skriva namn och kontaktuppgifter.

BG 5107–6594

Swish 1232111896

Vi ser fram emot att arbeta tillsammans med er.
//Simon, Anna och Emanuel

Nyheter från CROI 2024: Risk för hjärt- och kärlsjukdomar högre än tidigare befarats, “veckopiller” och lovande metoder för att hantera högt blodtryck

CROI eller Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, är en konferens och ett forum med inriktning på retrovirus och virussjukdomar. Under årets konferens, som tog plats i Denver, Colorado mellan den 3 - 6 mars, kom flera nyheter om hiv. Hiv-Sverige bevakade eventet och har sammanställt tre av de mest omtalade nyheterna från konferensen.

Ett piller i veckan kan snart bli verklighet

Behandling mot hiv i form av tabletter har varit den vanligaste metoden sedan antiretroviral behandling mot hiv fick sitt genombrott i mitten på 1990-talet. För de flesta personer som lever med hiv idag innebär behandlingen att antingen ta en eller två tabletter om dagen. Sedan ett par år tillbaka finns också en behandlingsmöjlighet i form av månatliga injektioner kallad Cabenuva. Injektionerna ges på sjukhus och behöver tas med jämna mellanrum inom ett fönster på cirka två veckor. Nu är också tabletter med längre verkningstid aktuella, vilket skulle kunna betyda att tabletter enbart behöver tas en gång i veckan.  

I en presentation på CROI presenterade professor Russ Carstens från läkemedelsbolaget Merck nya data från två studier med preparatet MK-8725, ett nytt läkemedel som är ett av de första i sin kategori, nucleoside reverse transcriptase translocation inhibitor. 

I den första studien fick 37 personer som levde med hiv testa MK-8725. Deltagarna delades upp i fem grupper och gavs olika doser, från 0.25mg upp till 10mg. Forskare undersökte sedan hur väl preparatet verkade mot hiv viruset och slog fast att doser över 5mg var tillräckligt för att effektivt kunna behandla hiv. I en efterföljande studie fick 32 personer som inte levde med hiv testa MK-8725 under tre veckor. Gruppen delades upp i fyra mindre grupper och fick doser från 5mg upp till 40mg en gång i veckan. Vid slutet av studien konstaterade forskarna att medicinen skulle finnas kvar i kroppen mellan 216 - 291 timmar, utan att någon ny dos. Resultatet visade att det skulle räcka att ta ett piller av MK-8725 i veckan för att behandla hiv.

Nyheter om ett annat preparat, GS-1720, delades också vid CROI. Doktor Carl Fichtenbaum från University of Cincinnati berättade om en studie som gjorts med GS-1720, ett preparat i integrase inhibitor klassen. I studien testades doser om 30mg upp till 900mg av GS-1720 bland personer som lever med hiv. Forskarna kom fram till att en dos på 450mg effektivt behandlade hiv och fanns kvar i kroppen i tillräcklig dos i nästan 10 dagar. Inga allvarliga biverkningar rapporterades och preparatet var generellt sett väl tolererat bland deltagarna.

Det pågår också andra studier och försök att utveckla en behandling som innebär enbart en eller två tabletter i veckan. Doktor Amy Colson från Community Initiative Resource i Boston berättade om en studie med preparaten Lenacapavir och Islatravir som visar goda resultat och som kan bana väg för en veckokombination.

Risken för hjärt- och kärlsjukdomar högre än tidigare befarats - nya riktlinjer i både Storbritannien och USA

Personer som lever med hiv drabbas i högre utsträckning och i tidigare ålder av samsjuklighet, vilket har bekräftats i flera studier. Generellt är bedömningen att folksjukdomar som diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar drabbar personer som lever med hiv cirka 5 till 10 år tidigare än den generella befolkningen. 

Ny data från en studie kallad REPRIEVE visar att risken för att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar kan vara högre än man tidigare trott. I studien ingår 7 769 personer med hiv i åldern 40 till 75 år, från fem kontinenter. De allra flesta studiedeltagarna hade vid screening en låg eller måttlig risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar. Genom att följa deltagarna har forskarna upptäckt att fler av studiedeltagarna drabbats av hjärt- och kärlsjukdomar än vad forskarteamet till en början räknat med. Det är framförallt i höginkomstländer som risken tycks vara högre. Studien visar också att kvinnor har en två och en halv gång högre risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar än tidigare beräknat. 

Flera länder har på senare tid ändrat sina riktlinjer, och rekommenderar att personer som lever med hiv tar blodförtunnande medicin i syfte att förhindra hjärt- och kärlsjukdom. I november 2023 fick Storbritannien nya riktlinjer genom att British HIV Association uppdaterade sina rekommendationer till alla personer som är över 40 år ska erbjudas blodförtunnande medicin. I USA gick Department of Health and Human Services i februari 2024 ut med nya rekommendationer som i stort liknar de brittiska riktlinjerna. När det gäller vilken typ av blodförtunnande medicin som rekommenderas är Pitavastatin den klart mest förespråkade varianten.

För mer information om REPRIEVE:

https://www.reprievetrial.org/

Lovande metod ger goda resultat för att hantera högt blodtryck

Högt blodtryck är en bakomliggande orsak till bland annat hjärtinfarkt och stroke, två tillstånd som kan ge stora konsekvenser för den som drabbas. Det finns ett flertal metoder för att sänka blodtrycket, och därmed också sänka risken för hjärtinfarkt och stroke. Metoder som visat sig framgångsrika är bland annat ökad fysisk aktivitet, ett minskat intag av salt, rökavvänjning samt minskad alkoholkonsumtion. Det är också möjligt att ta blodtryckssänkande medicin.

I en studie från USA rekryterades 297 personer med hiv och högt blodtryck. Hälften av deltagarna följde sin vanliga vårdplan med rutinmässiga besök och provtagningar. Den andra hälften fick ta del av ett specialdesignat program i syfte att sänka blodtrycket hos deltagarna. Programmet bestod av mätning av blodtrycket i hemmet, evidensbaserade behandlingsalgoritmer, digitala journalverktyg och en sköterska som koordinerade och kommunicerade med patienten. Deltagarna i båda grupperna följdes i 12 månader för att sedan utvärderas. I gruppen med ett specialdesignat program var fick fler någon typ av behandling mot högt blodtryck och tre gånger så många nådde målet om att ha ett blodtryck på 130/80, jämfört med gruppen som följde sina ordinarie vårdplan.

Förutom lägre blodtryck visade det sig att programmet ledde till såväl lägre dåligt kolesterol samt andra hälsovinster.

För mer information om studien:

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2815688

Flera av nyheterna belyser att det behöver göras mer för att utveckla vården för personer som lever med hiv i Sverige. Det behövs också uppdaterade riktlinjer och insatser som bättre följer upp hälsan för personer som lever med hiv. Dagens och framtidens hälsoutmaningar kommer att se annorlunda ut, och det gäller att vården har kunskapen och resurserna för att kunna hantera detta. Hiv-Sverige jobbar ständigt med att bidra till att vården utvecklas i harmoni med behoven hos personer som lever med hiv. Har du frågor eller funderingar kring några av dessa nyheter eller vården som du får idag? Kontakta oss!

Få vårdutbildningar inkluderar perspektivet att leva med hiv

Uppdaterad kunskap om hiv bland personal inom hälso- och sjukvården är en förutsättning för ett gott bemötande och en mer patientsäker vård. I takt med att allt fler personer som lever med hiv blir äldre förväntas också kontakten mellan personer som lever med hiv och vård-och omsorgspersonal inom äldreomsorgen att öka.

Vårdutbildningar, såväl yrkesförberedande som på universitetsnivå, utgör knutpunkter där kunskap förmedlas. Utbildningsanordnare kan med läroplaner och andra verktyg styra innehåll och säkerställa att studenter förbereds på det framtida arbetslivet, både vad gäller bemötande och att ge adekvat vård till brukare och patienter.

För att skapa en bild av hur vårdutbildningar förbereder framtidens yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården och äldreomsorgen att vårda och bemöta personer som lever med hiv har Hiv-Sverige intervjuat utbildningsansvariga, lärare och tidigare studenter på vårdutbildningar i Sverige.

Förutom att skapa en bättre förståelse för hur och i vilken grad hiv pratas om på landets vårdutbildningar är syftet med undersökningen att kunna förstå hur vi framgent kan kunskapshöja studenter, institutioner och personal inom vården. 

Hur gick undersökningen till

Undersökningen har genomförts med en mixad metod där utbildningsansvariga, lärare och tidigare studenter intervjuats. För att kunna urskilja skillnader på utbildningsnivå (universitet - yrkesförberedande program) har undersökningen genomförts i grupper om båda dessa nivåer.

En kartläggning av potentiella respondenter utfördes i början av hösten 2023 och resulterade i en lista med kontaktuppgifter. För att skapa ett representativt urval samlades uppgifter in från vårdutbildningar i hela landet. Ett frågeformulär för mailutskick och telefonintervjuer utvecklades internt med hjälp av litteratur och kunskap insamlad under arbetet med att upprätta en kontaktlista.

Totalt kontaktades:

• 5 universitet med sjuksköterskeutbildningar genom samtal till Studie- och Yrkesvägledare, administration på sjuksköterskeutbildningar och programansvariga.

• 12 vårdlärare vid olika yrkesförberedande program

• 7 lärare på så kallade vårdcollege

• 13 före detta studenter på vårdutbildningar

Av de fem universiteten gav tre svar på vår förfrågan. Två universitet kunde inte svara på grund av att det inte fanns någon ansvarig.

För vårdlärare på yrkesförberedande program och lärare på vårdcollege har svarsfrekvensen varit lägre, endast två har kunnat eller velat ge svar.

Resultat

Universitet 1

Ansvarig för termin 1 och 5 meddelar att de tar upp information om virus och dess uppbyggnad under termin 1 i kursen “klinisk mikrobiologi”. Under termin 5 försöker de ha en digital föreläsning där hiv berörs. Ansvarig meddelar att de tyvärr inte kan dela med sig av de digitala föreläsningarna och hen kommer inte ihåg hur hiv berörs i läromedlen. Hen meddelar också att de tyvärr inte har någon uppdaterad litteratur gällande hiv men att de ska försöka se över detta till 2024. 

Högskola 1

Ansvarig för termin 4 meddelar att de under etik och moral tar upp hiv. De har en interaktiv digital föreläsning med uppdaterad information om hiv. Hiv-Sverige fick erbjudandet om att vara delaktiga nästa gång de ska uppdatera informationsfilmen. 

Universitet 3

Meddelar att de kort berör hiv under mikrobiologin, men medger att de kunnat ta upp mer om hiv och inte tänkt på det som en viktig faktor för de som lever med hiv. Instämmer i att det faktiskt är en sjukdom som gjort enorma framsteg medicinskt, men att det inte uppmärksammats hos allmänheten eller inom utbildningsväsendet.   

Yrkesförberedande utbildning 1

Utbildningen tar upp olika blodsjukdomar, bland annat hiv och AIDS och lyfter även smittvägar, smittorisk och behandling, men det är i korta drag. Önskar själva att detta kunde kompletteras, och gärna då med föreläsningar eller case och metodmaterial för att på så sätt kunna erbjuda bättre kunskap om hiv till studenterna.

Yrkesförberedande utbildning 2

Visar delar av eller hela filmen Torka aldrig tårar utan handskar. Sexualitet är en del av utbildningens obligatoriska mål och inom detta lyfts sexuellt överförbara infektioner. Gällande hiv så har det kommit upp i relation till Covid och hur man kan skydda sig mot smittsamma sjukdomar. Hiv nämns även i relation till stickmaterial och dess hantering. Ansvarig meddelar också att det är svårt att fördjupa sig och att det är rädslan för hiv som gör att det tas upp i utbildningen.

Intervju med tidigare studenter

Examen har avlagts av samtliga studenter och då för mindre än 5 år sedan. Tillsammans representerar studenterna 6 lärosäten i Sverige. Samtliga tidigare studenter jobbar idag som sjuksköterskor runt om i Sverige.

En majoritet av informanterna hade någon typ av vetskap om hiv men få kände till den medicinska utvecklingen inom hiv, behandling och smittsamhet och det nya kunskapsläget, det vill säga Omätbart=Oöverförbart eller Undetectable=Untransmittable. 

Trots att ett flera av intervjupersonerna redan vårdat patienter med hiv efter avslutad examen berättar en majoritet att det inte haft någon föreläsning eller moment om hiv under sin utbildning.

En sjuksköterska berättade att under sin tid på bb i en storstad i Sverige, födde en kvinna med hiv barn och många inom personalen hade behandlat kvinnan med stor rädsla och okunskap. Tillslut var det personer inom personalgruppen som reagerade och en sakkunnig person kallades in som berättade om behandlad hiv, förhållningssätt och bemötande.

Diskussion

Resultaten visar att hiv inkluderas i vårdutbildningar på universitets- och yrkesförberedande nivå i varierande grad. Från svaren av vårdutbildningarna i undersökningen går det utläsa att perspektivet på hiv till största del tenderar vara medicinskt, virologiskt eller ur ett smittskyddsperspektiv. Det framgår dock inte alltid om hiv är en del av läromedel eller är specificerat i läroplaner, eller på vilket sätt inkludering av hiv i utbildningar säkerställs.

Intervjuerna med sjuksköterskor pekar på att hiv inte förefaller vara en betydande eller stor del av vårdutbildningarna. En majoritet av studenter som avslutat sina studier kan inte minnas någon föreläsning eller moment om hiv efter avslutade studier. Med tanke på att få kände till det nya kunskapsläget om hiv är det sannolikt att det inte läggs någon vidare större vikt vid hiv på vårdutbildningarna, även om det inte är i form av föreläsningar eller specificerade moment under utbildningen.

Resultaten i denna undersökning speglar förhållandevis väl tidigare studier på området. Kontentan är att det saknas kunskap om smittsamhet vid behandlad hiv och kunskap om bemötande av personer som lever med hiv bland vård- och omsorgspersonal. Undantaget är yrkesverksamma på de infektionsmottagningar som rutinmässigt diagnosticerar nya fall och behandlar personer som lever med hiv. En möjlig förklaring kan vara att personer som lever med hiv nästan uteslutande fått vård på infektionsmottagningar, men först på senare år hänvisats till primärvården för till exempel folksjukdomar.

Resultaten ska dock tolkas med försiktighet, undersökningen innehåller ett litet urval av utbildningar i Sverige och bortfallet av respondenter är stort. Att urskilja skillnader mellan yrkesförberedande program och utbildning på universitetsnivå har på grund av ett stort bortfall inte varit möjlig.

Slutsats

Flertalet av de utbildningar som vi varit i kontakt med inkluderar inte ett perspektiv av att leva med hiv. Många saknar också litteratur, undervisningsmaterial eller föreläsningar där det medicinska läget har uppdaterats gällande hiv. Intervjuer med tidigare studenter vittnar om att det inte läggs något större fokus på hiv vid vårdutbildningar i Sverige. Bemötande, stigma och aspekten av att leva med och åldras med hiv har inte nämnts av någon av utbildningsanordnarna.

Du behövs - bli en del av Hiv-Sveriges styrelse!

Nu är det dags att nominera nya personer till Hiv-Sveriges styrelse. Vi söker dig som vill arbeta tillsammans med styrelse och personal för att minska stigma och diskriminering av personer som lever med hiv och lyfta hivfrågan på ett strategiskt plan.

Kanske lever du själv med hiv, har nära relation med någon som lever med hiv eller arbetar inom området. Sök senast den 21 mars 2024. Årsmötet är söndagen den 21 april 2024. 

Vi ser fram emot din nominering! Hjälp oss att sprida förfrågan genom att dela inlägget med vänner och bekanta. Hiv-Sveriges medlemsföreningar uppmanas till att skicka in förslag och nominera kandidater till Hiv-Sveriges styrelse.

Mer info om uppdraget:

Vi söker dig som,

• Delar Hiv-Sveriges värderingar

• Vill driva föreningen framåt och ta ansvar

• Vill och kan lägga ner ca 5 timmar i månaden på styrelsearbete (tidsåtgången kan variera beroende på post i styrelsen)

• Lever själv med hiv, inget krav men majoriteten av alla som sitter i Hiv-Sveriges styrelse ska leva med hiv.

Det är meriterande om du,

• Har erfarenhet av att sitta i en styrelse

• Har erfarenhet av hiv eller har intresse för området

• Har erfarenhet av eller vill lära dig mer om föreningsarbete

De poster som går att söka/nominera till är,

• Kassör

• Styrelseledamot

• Ersättare

Ersättning ges i form av arvode. Belopp varierar beroende på mötesnärvaro, uppdrag och post.

Välkommen att skicka förslag på kandidat till: 

stinafranzen@gmail.com

Valberedningens sammankallande, Christina Franzén.

Amning och mammor som lever med hiv - få regioner erbjuder ersättning eller kostnadsfri tillgång till bröstmjölksersättning

Generellt rekommenderas kvinnor i Sverige som föder barn att amma sina barn, när detta är möjligt för mamman och barnet. Kvinnor i Sverige som lever med hiv och som föder barn rekommenderas på grund av potentiell risk för överföring av hiv att inte amma sina barn, utan istället ge barnet bröstmjölksersättning. Med effektiva behandlingar minskar troligtvis risken för överföring mellan mor och barn vid amning, men trots detta avråds fortfarande alla mammor som lever med hiv att amma sina barn. I den övriga världen rekommenderas kvinnor i låg-,och medelinkomstländer att exklusivt amma sina barn. I andra höginkomstländer liknar rekommendationen den svenska, men flera länder har initierat försöksverksamhet och studier om riskerna för hivöverföring vid amning när mamman har en välinställd hivbehandling.

Den svenska avrådan är inte reglerad i detalj i smittskyddslagen, och därför har det aldrig prövats rättsligt om en mamma trots avrådan skulle amma sitt barn. Flera sjukvårdsregioner kommunicerar sin avrådan med att det är förbjudet enligt smittskyddslagen, men detta är inte helt korrekt. Andra riktlinjer så som Referensgruppen för AntiViral Terapi (RAV) och smittskyddsblad nämner avrådan från att amma, men inget om möjliga rättsliga konsekvenser om en mamma inte vill avstå från att amma sina barn.

Tidigare studier

Bröstmjölksersättning blir den lösning som mammor med hiv får tillgå när amning avråds ifrån. År 2019 gjorde Posithiva gruppen en kartläggning av regionernas praxis om ersättning för bröstmjölksersättning för kvinnor som lever med hiv. Gällande ekonomisk ersättning eller tillhandahållande av modersmjölkersättning framkom av kartläggningen att detta erbjuds i regionerna Stockholm, Uppsala och Gotland. I Stockholm och Gotland delas själva modersmjölkersättningen ut medan man i Uppsala erbjuder ekonomisk ersättning. I Region Jönköping uppgavs att man kanske ska ta fram en modell liknande Stockholms. När kartläggningen genomfördes var det alltså 3 av 21 regioner som erbjöd ekonomisk ersättning eller som tillhandahöll modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn.

Ny studie av Hiv-Sverige 2023

Med anledning av att Hiv-Sverige fått flera frågor från gravida kvinnor om vad som egentligen gäller amning och ersättningar valde vi att år 2023 förnya undersökningen som Posithiva gruppen gjorde. Vi valde att ställa tre enkla frågor till regionerna för att se om det skett någon förändring sedan den senaste undersökningen. De skriftliga frågorna ställdes till respektive regions patientnämnd som sedan sökte svar inom sin egen organisation, eller vidarebefordrade till ansvarig läkare. Frågorna som ställdes var:

● Ger er Region kostnadsfri tillgång till bröstmjölksersättning eller ersättning för kostnader för bröstmjölksersättning till mammor som lever med hiv?

● Om Ja, hur är denna process upplagd, och under hur lång tid ges ersättning?

● Har er Region erfarenhet av mammor som har valt att amma sitt barn trots att rekommendationen är att man inte skall amma?

Resultat

16 regioner svarade på undersökningen. Region Stockholm och Region Gotland har inte svarat, men inget besked har getts om att de skulle ha slutat med att ge ersättning till mammor som lever med hiv. Från svarande kom följande resultat.

Region Uppsala: Ger ersättning till bröstmjölksersättning mot kvitto. Har även erfarenheter av mammor med hiv som valt att amma.

Region Sörmland: Ger ersättning med 6000 SEK för första året. Har erfarenheter av mammor med hiv som valt att amma.

Region Västerbotten: Ger inte ersättning. Utreder för närvarande om ersättning skall utgå.

Region Jönköping: Ingen ersättning till mammor i nuläget, men utreder om man skall införa detta.

Region Gävleborg: Ingen ersättning men diskussion pågår om att se över detta:

Region Västmanland: Ingen ersättning

Region Norrbotten: Ingen ersättning

Region Halland: Ingen ersättning

Region Skåne: Ingen ersättning

Region Örebro: Ingen ersättning

Region Dalarna: Ingen ersättning

Region Kronoberg: Ingen ersättning

Region Östergötland: Ingen ersättning

Region Västra Götaland: Ingen ersättning (har erfarenhet av mammor som lever med hiv som ammat)

Region Kalmar: Ingen ersättning

Region Blekinge: Inget slutgiltigt svar

I denna undersökning kan vi alltså dra slutsatsen att en region (Sörmland) har infört ersättning sedan 2019.

● 2 Regioner (Sörmland och Uppsala) uppger i denna undersökning att de ger ersättning för bröstmjölksersättning.

● 3 Regioner som för närvarande inte ger ersättning, utreder eller diskuterar om de skall införa ersättning.

● 10 Regioner uppger att de inte ger någon ersättning

● 1 region har svarat att de inte har information om hur det ligger till i regionen (Blekinge).

Få regioner (Sörmland och Västra Götaland) uppger att de har erfarenheter av mammor som lever med hiv som valt att amma sina barn.

Att kunna få ersättning eller kostnadsfri tillgång till bröstmjölksersättning är en viktig fråga. Kvinnor som lever med hiv har i ett jämförande perspektiv fortfarande fler utmaningar att bli förälder än kvinnor som inte lever med hiv, till exempel genom begränsningar i tillgången till IVF och att inte få amma sitt eller sina barn. Med bakgrund av dessa trösklar bör regionerna ta ett större ansvar för att skapa mer jämställdhet. Kvinnor som lever med hiv bör därför erbjudas likvärdiga villkor och möjligheter som alla andra kvinnor i samhället.

Ett samtal vid havet - om att leva med hiv

Det var en solig dag i november när jag träffade Grace i Tylösand. Hon var på besök för att delta i en aktivitet för personer som lever med hiv och vi tog tillfället i akt att prata över lunch.  Med ett brett leende utstrålar hon närvaro när vi sitter mittemot varandra på Hotel Tylösands restaurang med utsikt över Laholmsbukten. Grace har en bakgrund inom finansvärlden och kom till Sverige för att vidareutbilda sig inom internationell handel på ett av Sveriges mest välrenommerade program. Men när hon efter en 9 månader lång vårdkarusell testade positivt för hiv tog livet en ny vändning. Under vårt möte berättar hon om livet med hiv, om ensamheten, stigma och hur hon önskade att hon fått reda på sin diagnos tidigare.

“I was very, very scared.”

Hemma i Tanzania pratas det mycket om hiv, på arbetsplatser, på TV och det finns flera kyrkliga och andra initiativ för att informera om hiv. Trots att Grace var sexuellt aktiv var stigmat kring hiv för stort för att hon skulle ta steget att lära sig mer. Hon kände till hur hiv överförs, men ville inte att just hennes sexuella aktiviteter skulle förknippas med hiv, på grund av stigma och rädsla. 

När hon landade i Sverige i juni 2022 var siktet inställt på att ta en masterexamen för att fortsätta jobba inom finansvärlden. Men ett efterhängset besvär i underlivet gjorde att Grace sökte sig till en vårdcentral:

“When I arrived, I had some gynaecological issues, but it wasn't serious and it started already back home. I never saw any doctor, so I guess when I got here my immune system was getting lower and the problem was getting more prominent so I decided to see a doctor at a primary care facility.” förklarar Grace.

Läkaren på vårdcentralen misstänkte inte hiv, utan skickade Grace vidare till en gynekolog på ett större universitetssjukhus för vidare utredning. Gynekologen upptäckte maligna cellförändringar som en person med ett normalt fungerande immunsystem vanligtvis  inte skulle drabbas av. Efter undersökningen föreslog gynekologen att Grace borde ta ett hiv-test.

“I freaked out so bad and was against the idea. I did not have any education about it and I was very, very scared.” säger Grace med eftertryck, samtidigt som hon skakar lätt på huvudet.

Gynekologen förklarade ingående om vikten av att testa sig och vilka risker som fanns med att inte testa. Trots rädslan gick Grace med på att ta ett hiv-test och blev lovad att resultatet skulle vara färdigt i början av nästkommande vecka.

“I went home that Friday and I could not sleep for two days, I just read and read”

Under måndagen fick Grace beskedet att hon testats positivt för hiv, 9 månader efter att hon initialt sökt vård för underlivsbesvär. 

“Emotionally I was in a very bad condition and they provided me with a therapist and all kinds of things”

Trots att Grace chockades av beskedet, var det rädslan av att ha kunnat överföra hiv till andra som vägde tyngst. 

Sverige erbjuder hälsoundersökningar för bland andra asylsökande och kvotflyktingar, men långt ifrån alla som får erbjudandet genomgår undersökningen. Flera regioner, däribland Stockholm, Västra Götaland och Skåne har haft en täckningsgrad som länge varit lägre än 50%, vilket betyder att färre än hälften faktiskt genomför hälsoundersökningen (Hälsoundersökningar för asylsökande och nyanlända– vägen fram, SLL, 2017). För studenter, arbetstagare, anhöriga och andra grupper som migrerar till Sverige erbjuds oftast inte någon hälsoundersökning alls, något som Grace själv efterfrågar:

“They should test either at the border or when submitting an application, but this is not to prohibit or hinder, or jeopardize the entry, no, but it is to know. Like if I came here to Sweden and slept with someone, I could have transmitted hiv to someone. But if I would have known my status before coming, that would not have happened.”

I mötet är det uppenbart att Grace är lättad över att hon inte överfört hiv till någon annan, men också också förfärad över att risken fanns där när hon inte visste att hon själv bar på hiv. Tanken på att det skulle kunnat gå längre tid till att hennes hiv upptäcktes får henne att fundera. Vi tar båda några tuggor av lunchen och pausar samtalet en stund,  för att sedan komma in på nästa del i hennes berättelse.

En utmaning att lära sig att leva med hiv

Grace kom snabbt igång med medicinering och har på kort tid lärt sig förstå hiv och hur medicineringen fungerar. Familjen har en historia av diabetes, och en kraftig viktökning fick Grace att reflektera om det rörde sig om en “back to health” reaktion, ett begrepp som beskriver kroppens återhämtning, vilket ofta är förknippat med en viss viktökning. I Grace fall blev viktökningen närmare 20 kilo, något som fått henne att oroa sig över risken att få diabetes. Tillsammans med läkaren håller de koll på behandlingen och har en handlingsplan för att eventuellt byta mediciner, men det är trots allt på det sociala planet som hivdiagnosen påverkat mest.

“I was a very happy person, networking and meeting new people, but after the diagnosis things changed and I have become sort of a new person. That had a lot of negative impact on my well being, and I have been taken to the emergency psychiatric hospital several times.”

Hon fortsätter och förklarar att träffa andra har hjälpt mycket, speciellt att få prata och umgås med personer som lever med hiv som har en ljus syn på framtiden. Genom en kontakt på  infektionskliniken fick Grace träffa Positiva Gruppen Väst, möten som Grace beskriver som “amazing, with smart and healthy people”. Gemenskapen har förändrat hennes perspektiv på livet till det bättre, och hon önskar att det hade funnits någon som lever med hiv på sjukhuset som hon kunde knyta an till när hon fick diagnosen.

Stigmat bidrar till tystnad

“My main concern is it feels lonely, I feel lonely.” säger Grace på frågan om vilka utmaningar hon känner av idag och ser framför sig. Hon menar att det pratas för lite om hiv i samhället.  Familjen och vänners syn på hiv är fortfarande undermålig och stigmat kring hiv upplevs som stort och ibland oöverkomligt. Hennes egen bild av hiv från Tanzania är sjuka personer som är i slutet av sina liv, det skapar än mer stigma och rädsla kring hiv. Det är få som lever vanliga hälsosamma liv som är öppna med sin hiv, fortsätter hon. Som avslutande medskick berättar Grace att utbildning om hiv och stigma borde vara högt upp på allas agenda. 

“Focal point should be to educate and end the stigma. That should be the focal point. If we get rid of stigma then we can talk more about it.”

Jag tackar Grace för att hon delat med sig av sina upplevelser. Vi reser oss, tar på oss ytterkläderna och går mot parkeringen för att resa hemåt på varsitt håll.

Emanuel Karlström för Hiv-Sverige

Världsaidsdagen 2023: Hiv-Sverige synliggör hiv och att leva med hiv runt om i landet

Den 1 december är det återigen dags att uppmärksamma Världsaidsdagen. Med anledning av detta arrangerar Hiv-Sverige en rad engagerande aktiviteter för att bryta stigmatiseringen och sprida kunskap om hiv i samhället.

I Borås, Skövde, Växjö och Malmö arrangeras föreläsningar för att lyfta perspektivet att leva med hiv. I centrala Göteborg kommer en ljusinstallation visas upp vid Körsbärsträdgården, för att synliggöra hiv och uppmärksamma Världsaidsdagen. Ljuset symboliserar hopp och stöd för personer som lever med och berörs av hiv. Genom att lysa upp staden vill Hiv-Sverige skapa en stark visuell påminnelse om vikten av gemenskap och att bekämpa fördomar och diskriminering kring hiv. För att nå ut i hela landet kommer även en reklamfilm att visas på TV4.

Årets tema för Världsaidsdagen, "Let communities lead", understryker vikten av att involvera grupper som drabbas av hiv i arbetet med hiv och aids.

- Genom att involvera till exempel personer som lever med hiv kan vi utveckla vården och skapa riktlinjer som bättre svarar upp på framtida behov och förutsättningar. Det behövs ett mer cirkulärt tänk. Det gäller såväl arbetet med hiv i Sverige som globalt, säger Eva Lilja, ordförande i Hiv-Sverige.

Hiv-Sverige uppmanar allmänheten att delta i aktiviteterna och sprida kunskap om hiv och Världsaidsdagen. Genom att visa solidaritet och stöd kan vi tillsammans förändra attityder och skapa en mer inkluderande värld för personer som lever med hiv.

För mer information och en överblick av samtliga aktiviteter, se vår Kalender

Sömnkvalitet, hemlighållande av positiv status och mer - Fem nyheter från European AIDS Conference i Warszawa

Mellan den 18 - 21 Oktober arrangerades European AIDS Conference i Warszawa, Polen. Konferensen var den 19 i ordningen och HIV-Sverige bevakade eventet genom att delta digitalt. En mängd studier förkunnades under konferensen, här har vi plockat ut fem nyheter som vi tycker är värda att lyfta lite extra.

1. En utökad roll för farmaceuter?

Regeringen gav 2022 TLV (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) i uppdrag att utveckla farmaceutiska tjänster. Med farmaceutiska tjänster menas rådgivning av läkemedelsanvändning av farmaceuter på öppenvårdsapotek. I realiteten innebär det att farmaceuter får en utökad roll och blir en mer aktiv del i patientens vård. 

I Storbritannien pågår liknande initiativ i att bredda farmaceuternas roll. Som en del av en studie från Chelsea and Westminster Hospital i London anställdes en farmaceut på en mottagning för personer som lever med hiv. Farmaceutens roll var bred och innebar konsultation, remiss, beställa provtagning, vaccination, byte av hiv-medicinering och receptförskrivning. Under det år som studien pågick träffade farmaceuten, som kallas Advanced Pharmacist Practicioner, 498 patienter med hiv. Av dessa 498 genomförde 18 en enkät, där det framkom att 72% upplevde att farmaceuten överträffade förväntningarna. Samtliga ställde sig även positiva till att träffa en farmaceut vid nästa besök. Studien kom fram till att farmaceuter är en viktig komponent i framtidens hiv-vård. Personer som lever med hiv blir allt äldre och i takt med ålder ökar även andelen med polyfarmaci (användande av flera läkemedel). Med sin kunskap om hur flera läkemedel fungerar med varandra, kan farmaceuter vara en nyckel för att möta ett ökande behov av läkemedelskunskap.

2. Neurokognitiva symtom ofta oupptäckta

HAND (Hiv associated cognitive disorder) är ett samlingsnamn för olika typer av kognitiva funktionsnedsättningar som kan drabba personer som lever med hiv. Nedsättningen kan manifestera som asymtomatiska eller lindriga funktionsrubbningar, till mer allvarliga sjukdomstillstånd. Exempel på symptomatisk HAND är bland annat demens eller försämrad motorik.

I en ny studie från Belgien har ett forskningslag tagit reda på hur vanligt HAND är bland personer som lever med hiv. Genom att dela ut ett formulär med tre frågor har man under ett år kartlagt 548 patienter. De tre frågorna var;

• Do you experience frequent memory loss?

• Do you feel that you are slower when reasoning, planning activities or solving problems?

• Do you have difficulties paying attention?

Av de 548 patienterna svarade 45% ja på någon av frågorna och 14% av alla patienter svarade ja på alla tre frågor. Bland de som svarade ja var behandlade läkare endast medveten om de neurokognitiva problemen hos färre än hälften. En del av patienterna i studien gick vidare i att utreda orsaker och samband till symtomen, här hittade man samband med bland annat känslor av skam, stöd från närstående, sömnkvalité samt fysisk och mental hälsa.

3. Hemlighållande av positiv status kopplat till negativa effekter

En del personer som lever med hiv är helt öppna med sin status, andra berättar för några få eller inte för någon alls. Orsakerna till att inte berätta kan vara individuella, sociala och kulturella. 

I en studie från Frankrike tog forskare sikte på frågorna; Hur vanligt är det att dölja sin positiva hiv-status? Vilka effekter får det på personer som lever med hiv?

I studien delade läkare ut enkäter, som patienterna själva fyllde i. Totalt deltog 539 personer med hiv i studien, varav 355 levde tillsammans med en eller flera personer i ett gemensamt hushåll. Av de 355 hade 87 inte berättat för någon annan i hushållet om sin positiva status. En stor majoritet, 84% av de som inte berättat för andra om sin hiv i hemmet, gömde sina mediciner på en diskret plats som bara de själva kände till. Förutom att gömma mediciner kände de sig trötta på behandlingen och upplevde problem med att ta mediciner regelbundet. Forskarna uppmanar vårdpersonal att diskutera hiv, smittsamhet vid behandling och öppenhet, för att stötta personer som lever med hiv att leva mer öppet med sin status.

4. Kronisk inflammation bakom sömnsvårigheter hos personer som lever med hiv?

Sämre sömnkvalitet och sömnsvårigheter har tidigare observerats bland personer som lever med hiv. Under konferensen presenterades två studier, en från Grekland och en annan från Turkiet på just temat sömn. Studien från Grekland samlade 154 deltagare och studien från Turkiet 131 deltagare. Båda studierna använde sig bland annat av skalorna Pittsburgh Sleep Quality Index och Epworth Sleepiness Scale, som används för att rapportera och mäta sömnkvalitet och potentiella sömnsvårigheter. 

Resultaten i den grekiska studien visade att 55% led av sömnsvårigheter och 25% av restless legs syndrom/Willis Ekbom sjukdom. Studien visade också att cirka hälften av de som svarat led av depression och ångest. I den turkiska studien led nära 60% av dålig sömnkvalitet och andelen med depression och sömnighet dagtid var signifikant högre bland de som led av dålig sömnkvalitet. 

Resultaten från de två studierna pekar på att immunförsvaret kan spela en roll i relation till sömnkvalitet och sömnsvårigheter. Den turkiska studien underströk att hur snabbt CD4 cellerna återhämtar sig spelar roll, en snabbare och kraftigare återhämtning var vanligare hos de med sämre sömnkvalitet. Detta kan sättas i relation till den grekiska studien där CD4/CD8 balansen var sämre hos personer som upplevde sömnsvårigheter. En normal balans är minst 1 CD4 cell för varje CD8 cell, hos personer som lever med hiv är det dock relativt vanligt med en obalans mellan dessa celltyper, vilket alltså kan inverka på sömnen enligt dessa studier.

5. I händelse av konflikt eller krig - erfarenheter från Ukraina för att upprätthålla vård och behandling

De senaste åren har flera konflikter blossat upp i världen. Sjukvården och dess personal är generellt sett inte utbildade i att arbeta i en pågående konflikt. Att upprätthålla vård och behandling under påfrestande omständigheter kräver därför både planering och beredskap. AHF, Aids Healthcare Foundation har arbetat i konfliktområden och i områden där säkerhetsläget är osäkert. I en ny studie ges nya inblickar av vilka lärdomar de har dragit från kriget i Ukraina. I resultaten från studien pekas utbildning av personal, cybersäkerhet, kommunikation och grundläggande förnödenheter för vårdanställda, samt läkemedel och utrustning ut som kritiska punkter för att kunna upprätthålla en fungerande sjukvård. AHF rekommenderar en beredskapsplan där förberedelser görs så att vårdpersonal kan ta hand om sig själva och sina familjer, för att i sin tur kunna ge vård.

Med informationsinhämtning och kunskap om säkerhetsläget kan beredskapsplanen uppdateras och hållas aktuell, för att skapa bästa möjliga förutsättningar i händelse av kris eller krig. I februari 2023 gav AHF tillsammans med den ukrainska regeringen behandling och vård till 65 689 personer med hiv, varav 95% hade antiretroviral behandling och 90% en odetekterbar virusnivå.

1. Role of the Advanced Pharmacist Practitioner (APP), Boffito et al., NHS Foundation Trust

2. Screening for neurocognitive impairment in people living with HIV (PLHIV) through patient-reported outcomes (PROMS) and cognitive assessment, de Scheerder et al., Ghent University Hospital, General Interal Medicine

3. Impact of hiding HIV positive status on PLWH treatment with ART: results from the French national survey CONCERTO, Palich et al.

4.a. Sleep disorders and Inflammation Biomarkers in People Living with HIV (PLHIV) monitored in a tertiary University Hospital of Greece, Panagopoulos et al.

4.b. Prevalence of and Factors Associated With Poor Quality of Sleep in People Living With HIV and Investigating the Relationship Between Sleep Quality and CD4+ T Lymphocyte: Cross-Sectional Study From Turkey, Korkmaz et al., University Ataturk Training and Research Hospital

5. Supporting the mission of caring for patients during military conflicts:lessons from Ukraine, Avelino-Silva et al., AIDS Healthcare Foundation

Hiv-Sverige anordnar organisationsforum i Stockholm

Delta, påverka och träffa andra! Gör din röst hörd för arbetet med hiv i Sverige.

Den 10 november anordnar Hiv-Sverige organisationsforum, en träff för alla medlemmar i Hiv-Sverige som vill bidra till att forma verksamhetens innehåll och riktning. Dagen kommer bland annat innehålla workshop, presentationer och diskussion.

För mer information och anmälan, kontakta info@hiv-sverige.se

Varmt välkommen!

Tid och plats: Fredag 10 november, 09:00 - 15:00 i Hiv-Sveriges lokaler, Industrigatan 6, Stockholm

Hiv-Sverige deltar på Hiv-Norden seminarium i Oslo

Hiv-Sverige deltar när HivNorge står som värd för en nordisk konferens på temat kunskap och undersökningar om hiv den 1 september i Oslo. Konferensen samarrangeras av den nordiska sammanslutningen Hiv-Norden där Hiv-Sverige, HivNorge, Hiv-Danmark, HivFinland/Positiiviset och Hiv-Island ingår.

Konferensen ger ett nordiskt perspektiv på enkäter, rapporter och kunskapsunderlag i de nordiska länderna. Efter presentationerna kommer en panel att samtala om vikten av ny kunskap och hur den kan användas för att skapa förändring.

Arrangemanget hålls i centrala Oslo och är öppet för alla. Registrera ditt deltagande senast den 28 augusti, klicka här för att komma till anmälningsformuläret.

Tid: 1 september, 14:00 - 16:00

Plats: Rosenkrantz’ gate 4, Oslo (HivNorge)

Stockholm Pride: Möt Hiv-Sverige i Pride Park

Möt oss i Pride Park!

Mellan den 31 juli - 5 augusti 2023 pågår Stockholm Pride. Hiv-Sverige deltar i årets festival för att uppmärksamma hiv och lyfta utmaningar relaterade till hiv.

Vi finns på plats i Pride Park mellan 18:00 - 20:00 varje kväll från och med den 2 augusti fram till och med fredagen den 4 augusti. Ni hittar oss vid vårt tre meter höga Red Ribbon i parken.

Kom och prata med oss, dela med dig av dina tankar kring hiv och ta del av våra lösningar för ett bättre liv med hiv.

För mer information kontakta Emanuel Karlström, Strateg, emanuel@hiv-sverige.se

Angiveriskyldighet i vården riskerar skada folkhälsoarbetet med hiv/aids

Hiv-Sverige skickade denna text till Socialdepartementet per mail den 20 juni 2023.

Regeringen avser att utreda om offentligt anställda i vården ska ange papperslösa. I SVTs 30 minuter i maj uttryckte justitieminister Gunnar Strömmer att han inte avser att utesluta några offentligt anställda i kommande utredning . Om förslaget får verklighet kan vi se fler nya fall av hiv, ett större mörkertal av personer som lever med hiv och en större andel personer som går med obehandlad hiv i Sverige.

Papperslösa personer som lever eller vistas med hiv i Sverige har enligt smittskyddslagen idag rätt till vård och mediciner. Lagen värnar därmed både den enskildes liv och hälsa genom att ge tillgång till behandling och förhindrar smittspridning då hiv inte överförs under behandling. Ordningen är väl avvägd och en fundamental del i att Sverige var först i världen med att 2015 nå UNAIDS så kallade 90-90-90 mål .

Med den angiveriskyldighet som nu ska utredas kan vi istället se ökad social exkludering med sämre smittskydd som följd. Förslaget är tänkt att rätten till välfärdstjänster, inklusive hälso- och sjukvård, ska avgränsas efter migrationsstatus. Infektionssjuksköterskor, läkare och annan vårdpersonal kan då åläggas att anmäla den som söker vård för att testa sig eller behandla sin hiv och inte har rätt att vistas i Sverige. För individer som träffas av förslaget kan en känsla av oro och uppgivenhet infinna sig. En överhängande risk för deportation, tillsammans med det stigma som hiv medför, skapar barriärer både vad gäller hiv-testning och tillgång till mediciner.

Är regeringen beredd att riskera arbetet mot hiv/aids och folkhälsan? Ska Sverige, som redan bär på en mörk historia av att kriminalisera hiv, återigen marginalisera hiv och personer som lever med hiv? 

Sverige behöver fortsatt en förnuftig och väl avvägd folkhälsopolitik inom hiv/aids. Att ställa människor inför valet att antingen söka vård för sitt liv och sin hälsa, eller tvingas ut ur landet, är fel väg att gå. Hiv-Sverige uppmanar därför regeringen att ta denna skrivelse i beaktande och att i ringaste utsträckning undanta vårdpersonal som möter personer som lever med hiv eller arbetar med testning i direktiven för en framtida utredning. 

Eva Lilja,

Ordförande, Hiv-Sverige

Hiv-Sverige på Almedalen - Tre nycklar för ett bättre folkhälsoarbete med hiv

Deportera alla med hiv till Gotland - så löd det på 80-talet. Vilka utmaningar står vi inför idag?


De senaste 40-åren har den medicinska utvecklingen gällande hiv gjort fantastiska framsteg! Varför omgärdas hiv fortfarande av stigma, fördomar och rädslor? Varför har inte kunskapsläget följt med den medicinska utvecklingen?

Hiv-Sverige lyfter på Almedalen 2023 tre nycklar för ett bättre folkhälsoarbete med hiv.

Tisdag, 27 juni - "Nej till angiveri i vården!"

Onsdag, 28 juni - "Alla ska kunna leva ett gott liv med hiv"

Torsdag, 29 juni - "Inför utökad hälsoscreening för personer som lever med hiv"

Träffa oss på Almedalen vid Skeppsbron, plats H120, vi diskuterar förslagen och berättar om att leva med hiv. Vi finns på plats under tisdag, onsdag eller torsdag mellan klockan 13:00 - 17:00.

För mer information eller för att sätta upp ett möte, kontakta Emanuel Karlström, Strateg, emanuel@hiv-sverige.se

“Press nine for English” - Stora skillnader i tillgänglighet mellan landets infektionsmottagningar

Att ha konstant och stabil tillgång till antiretroviral behandling är livsviktigt för personer som lever med hiv. I Sverige garanterar Smittskyddslagen undersökning, vård och läkemedel för den som lever med hiv. Genom behandling räddas liv och risken för överföring vid sexuellt umgänge, även vid oskyddade samlag, blir obefintlig. Att snabbt få behandling efter en hivdiagnos och/eller vid en flytt till ett nytt land eller region inom landet är också vitalt i ett folkhälsoperspektiv. Genom att säkerställa tillgång kan nya infektioner förhindras och sena diagnoser som leder till AIDS-relaterade komplikationer minska.

Landets infektionsmottagningar verkar idag som knutpunkter för alla som får eller fått en hiv-diagnos. På mottagningarna tas relevanta prover, görs läkarbesök och recept för den livsviktiga antiretrovirala behandlingen förskrivs. För många som lever med hiv blir också infektionsmottagningarna en källa för rådgivning och stöd. Här kan de första stegen tas till att lära sig leva väl med hiv, förutsatt att stöd finns att tillgå.

Språket en nyckel för vård på lika villkor

Trots infektionsmottagningarnas centrala roll varierar tillgängligheten. En aspekt av tillgänglighet är att kunna erbjuda personer som inte pratar svenska språkstöd och en väg in för att kunna skapa kontakt och få vård. Att kunskap i det svenska språket är en förutsättning för vård på lika villkor är på intet sätt ett nytt iakttagande. Frågan har tagits upp i tidigare forskning och så sent som 2022 föreslog även Folkhälsomyndigheten “Tolknings- och översättningstjänster inom hälso- och sjukvården och andra offentliga verksamheter” ¹ som ett utvecklingsområde för att skapa en mer jämlik vård. Rapporter från organisationer i civilsamhället ² visar samtidigt att nöjdheten av vården som ges på själva infektionsmottagningarna är hög, men det förutsätter att en kontakt redan upprättats.

Hur stor del av besöken på infektionsmottagningarna, som görs av av personer som lever med hiv på andra språk än svenska, är svårt att veta. Statistik från InfCare HIV, det svenska kvalitetsregistret, visar att 64% av alla som lever med hiv i Sverige är födda utomlands. Folkhälsomyndigheten uppger att cirka 3 av 4 fått hiv utomlands ³ . Huruvida det rör sig om semesterresor, immigration, återvändande utlandssvenskar eller annan mobilitet är oklart. Regionerna redovisar också egen statistik, ofta med samma parametrar som Folkhälsomyndigheten, men någon indikation förutom vart personen förvärvat hiv visas som regel inte.

Sammantaget är det sannolikt att det finns ett betydande behov av tolk, information/samtal på engelska och andra språk, samt andra interaktionsmetoder för att tillgodose vårdbehov. För att kartlägga och skapa en bild av tillgänglighet i termer av språk har vi undersökt och kontaktat landets infektionsmottagningar.

Hur gick vi tillväga?

Listan på kliniker vi använt är baserad på information från Svenska Smittskyddsläkarföreningens hemsida, slf.se. Genom information från 1177.se har vi sedan hämtat kontaktuppgifter till respektive infektionsmottagning.

Då det på 1177.se saknas email eller kontaktformulär har vi ringt mottagningarna på hänvisade direktnummer. Tillvägagångssättet är en rimlig metod med tanke på att till exempel Mina vårdkontakter eller meddelande genom 1177.se kräver svenskt personnummer, vilket de flesta som är nya i Sverige saknar, även under lång tid efter ankomst till Sverige. Samtal till exempel 1177, 112 eller sjukhusväxel innebär ofta att samtalet kopplas vidare till infektionsmottagningens direktnummer eller att numret till infektionsmottagningen ges ut. Förutom att fysiskt besöka en mottagning är därför direktnumret och telefonkontakten till infektionsmottagningarna helt avgörande.

Genom telefonsamtal till infektionsmottagningarna har vi samlat information för att kunna kartlägga huruvida språkval på engelska erbjuds alternativt om samtalet besvaras av en person som kan kommunicera på engelska under mottagningens telefontider, om det finns instruktion och möjlighet att lämna meddelande på engelska (vid språkval på engelska), att språkvalet nämns tidigt i samtalet för att tidigt kunna fånga upp den som ringer och om det finns knappval eller information på engelska utanför telefontiderna. För att säkerställa att kartläggningen blir rättvis har vi ringt varje mottagning minst två gånger, på olika dagar och tider. Engelska får i den här undersökningen verkar som ett typ av surrogatmått för att skapa en bild av tillgänglighet utanför det svenska språket. Flera språk eller andra interaktionsmetoder skulle också kunna undersökas, men några sådana har vi inte stött på under denna undersökning.

Resultat

Mottagningarna är sorterade efter resultat i grupperna A, B och C.

Grupp A

Grupp B

Grupp C

Vad säger undersökningen?

Den sammantagna bilden visar på väsentliga skillnader mellan mottagningarnas tillvägagångssätt att hantera telefonsamtal. Skillnaderna är inte bara uppenbara mellan regioner, utan även inom regionerna, vilket kan tyda på att telefontider och språkval inte är standardiserat. Storstadsområden tycks hålla en något högre tillgänglighet, medan en trend syns i att mottagningar i mindre städer oftare bemannar telefontider eller helt saknar knappval för språkval. Att mottagningar utifrån sin egen kontext har olika lösningar för att säkerställa tillgänglighet behöver i sig inte vara ett problem. Kanske är att bemanna en telefon lämpligt för vissa eller använda sig av en telefonsvarare lämpligt för andra. Men oavsett lösning, behöver lösningen vara lämplig för användarna av mottagningens tjänster, och för att komma dit behöver verksamheten förstå målgruppen. Görs det i tillräckligt stor utsträckning idag?

Anmärkningsvärt är att vid två kliniker bryts samtalet efter att engelska valts med knappval. Vissa mottagningar ger visserligen ut direktnummer eller “jobbtelefon”-nummer som personer som lever med hiv kan vända sig till, men det hjälper föga den som redan inte har dessa kontakter. I samtal med en infektionsmottagning kommenterade vårdpersonal att språkval under och efter telefontid inte var något de tänkt på, då de själva inte använder den typen av service.

Förutom interaktionen vid telefonsamtal finns också informationsbarriär. Telefontider visas som “Stängt idag” på 1177.se under de tider när telefontiden är stängd, men ger vid samma ögonblick inte information om när de öppnar. I praktiken betyder det att den som söker information kan behöva vara inne på 1177.se och mottagningens sida i realtid för att förstå när mottagningen har telefontid. Att sedan telefontider kan innebära 1. att telefonen bemannas och samtal besvaras 2. att det är tiden för när en telefonsvarare med möjlighet att lämna meddelanden är öppen eller 3. att svaret är ett telesvar med hänvisning till knappval, gör telefontider till ett förvirrande begrepp, som riskerar att försvåra tillgängligheten, och därmed också möjligheten till vård på lika villkor.

Språkstöd borde vara en självklarhet på alla landets mottagningar

Att implementera en förändring inom sjukvården är i och för sig ofta mödosamt och tidskrävande, men det får ändå anses vara låghängande frukt att erbjuda grundläggande språkstöd. Här finns alla möjligheter för mottagningarna att lära av varandra, framförallt med tanke på att tekniken i form av knappval på engelska, röstbrevlåda eller information på engelska redan används.

I vårt arbete på Hiv- Sverige hjälper och guidar vi personer som är nya i Sverige och/eller saknar kunskap i det svenska språket till att komma i kontakt med vården. Det ska vi fortsätta att göra, men på många mottagningar behöver vi se en ordentlig uppryckning, för att vård på lika villkor ska kunna ges i hela landet och till alla.

¹ Hiv i skuggan av utanförskap –En intervjustudie med migranter som lever med hiv i Sverige, Folkhälsomyndigheten, 2022

² Hiv-treatment for immigrants in Sweden – access a struggle, but overall good experiences once contact established, Positiva Gruppen Syd, 2021

³ Hivinfektion – sjukdomsstatistik 2021, Folkhälsomyndigheten, 2022

Hiv-Sverige har fått en ny Ordförande genom Eva Lilja

Under söndagen den 23 April höll Hiv-Sverige sitt årliga årsmöte och en ny ordförande valdes. Eva Lilja som under många år varit aktiv inom Positiva Gruppen Väst och Hiv-Sverige är tillbaka som ordförande.

“Det är en ära att ha blivit vald till ordförande för Hiv-Sverige. Jag tackar för förtroendet och ser med värme fram emot att representera organisationen. Ledstjärnor för mig har alltid varit och är, allas lika värde och de mänskliga rättigheterna. Att få arbeta med frågor kopplat till hivrelaterad stigma och kunskapsspridning är för mig viktigt. Detta så att personer som lever med och berörs av hiv alltid ska känna tillit och förtroende gentemot sjukvård, de statliga, regionala och kommunal verksamheterna samt gentemot oss organisationer har och kommer fortsätta vara betydelsefullt för mig. Som aktiv i Positiva Gruppen Väst sedan 2012 vet jag att vår organisation är viktig för personer som lever med hiv och det vill jag att den ska fortsätta vara.”
- Eva Lilja

Eva Lilja, Ordförande Hiv-Sverige

Hiv-Sverige bjuder in till Candlelight Memorial Day med prisutdelning av årets Heders-Red Ribbon i Göteborg

Anmäl dig här, senast fredagen den 19 Maj.

Vi välkomnar en ny medarbetare till Hiv-Sverige

Emanuel Karlström, som under flera års tid arbetat som samordnare och peer-koordinator på Positiva Gruppen Syd, blir strateg på Hiv-Sverige. Emanuel har tidigare bland annat utformat peer-support konceptet Plusverket och varit en aktiv pådrivare i strategiska frågor som rör hiv i Sverige. Emanuel är sedan 2020 även ordförande för Hiv-Norden där han är Hiv-Sveriges representant.
På Hiv-Sverige kommer Emanuel arbeta med Anna och Simon som tillsammans bildar en fantastisk trio.

“Det är hedrande att få axla rollen som strateg i Hiv-Sverige. Jag ser fram emot att bidra och göra skillnad, både för oss som lever med hiv och för att öka kunskapen bland allmänheten om vad hiv både varit och är idag. Att få fortsätta arbeta med viktiga frågor som tillgänglighet till peer-support, rätten till en god hälsa och minskat stigma känns mycket inspirerande.“

/Elisabeth Flodin, Ordförande Hiv-Sverige

Ni har väl inte missat Arbetets artikelserie om “Hiv på jobbet”?

Under Januari 2023 publicerade Tidningen Arbetet en artikelserie om att leva med hiv och fokus på “Hiv på jobbet”.
Hiv-Sverige som sakkunniga har som avsikt att inte använda ord som "hiv-smittade", eller “smittad” då vi anser det vara ett medicinskt språkbruk. Den korrekta termologin är personer som lever med hiv.

10 svar om hiv: Måste kollegan få veta att du är smittad?
Den som lever med hiv behöver inte berätta om det på jobbet. Ingen får heller diskrimineras på grund av sin hiv-status. Arbetet svarar på de vanligaste frågorna om viruset.

Hon var tyst hela arbetslivet – få berättar om hiv på jobbet
Lisbeth i Helsingborg fick sin hiv-diagnos som 53-årig arbetsledare inom städbranschen. Hon berättade aldrig på jobbet. I dag lever tusentals svenskar med viruset, de flesta i arbetsför ålder. Men få vågar berätta på sin arbetsplats.

Gustav Dellhem valde att berätta om sin hiv-hemlighet
Gustav Dellhem var på jobbet när han blev uppringd av smittskyddsenheten. Han valde att direkt berätta för sin chef. För honom var det aldrig ett alternativ att själv bära sin hemlighet.

Yonna Waltersson: Alla ska kunna leva öppet med hiv
Vetenskapen har bemästrat sjukdomen hiv. Nu är det hög tid att övervinna fördomarna, skriver Arbetets chefredaktör Yonna Waltersson.

LO-ombudsman: Nya las kan slå mot hiv-smittade
Den som lever med hiv riskerar att hamna i kläm hos sin arbetsgivare på grund av risk för ökad korttidsfrånvaro. LO-ombudsmannen Sofie Årdh oroar sig också för att nya las kan drabba hiv-smittade negativt.

Nu är det dags att nominera till årets Heders-Red Ribbon

Red Ribbon-medalj i guld och granater av smyckedesignern Michaela de la Cour.

Varje år i maj, i anslutning till International AIDS Candlelight Memorial Day, delar Hiv-Sverige ut sin utmärkelse Heders-Red Ribbon. Utmärkelsen tilldelas den eller de som under tidigareår gjort en betydande insats för att förbättra situationen för personer som lever med hiv i Sverige. Utmärkelsen består av ett diplom samt en Red Ribbon-medalj i guld och granater av smyckedesignern Michaela de la Cour.

Några av dem som fått Hiv-Sveriges Heders-Red Ribbon genom åren är Hiv-aktivisten Gustav Dellhem, Sprutbytesprojektet i Malmö, riksdagsledamoten Barbro Westerholm, författaren Jonas Gardell och överläkare Pehr-Olov Pehrsson.

Nu är det dags att åter igen skicka in nomineringar på personer eller verksamheter som under åren har gjort en betydande insats för personer som lever med hiv. Nominera den eller dem som just du tycker ska få Heders Red Ribbon i maj 2023.

Skriv en normineringstext genom att fylla i formuläret.
Hiv-Sveriges styrelse röstar sedan om vem/vilka som tilldelas utnämningen.

Med vänliga hälsningar,
Hiv-Sveriges styrelse

Hiv-Sveriges Framtidskonferens

Under vår framtidskonferens deltog 20 personer från Hiv-Sveriges paraply och öppet för deltagande i Skåne där konferensen hölls på Comfort hotell The Mill. Konferensen lyfte utmaningar inom hiv i Sverige.

Under konferensen föreläste:

• Rimi Shah, Hivläkare vid Royal Free Hospital London och Global Medical Affairs Director at Viv Healthcare.
  Rimi talade om stigma och hälsoaspekten som stigma påverkar för personer som lever med hiv. Stigma kan leda till flera olika hälsopåverkande aspekter, däribland ökat kortisol hos individen som därmed öka den kronisk inflammation som i sin tur kan påverka den långsiktiga hälsa genom bland annat samsjuklighet.

• Emanuel Karlström från Positiva Gruppen Syd. Han föreläste med temat ’Öppenhet, peer-support och livskvalitet för personer som lever med hiv – Vilka förutsättningar finns idag?’. Emanuel belyste den obalansen och den historiska utvecklingen mellan det juridiska, medicinska och sociala aspekten av att leva med hiv.

• Stu Fenton som är psykoterapeut och världsledande chemsexterapeut höll en föreläsning och workshop. Chemsex är ett ökande fenomen i Europa och så även i de nordiska länderna. Chemsex är en exklusiv term och omfattar normalt sätt methadrone, chrystal meth och GHB. Användning av appar i kombination med sex, och oftast i grupp, som i vissa delar även benämnts som ’Party ’n Play’ (PNP) eller ’Chills’. PNP och Chills är ett mer inkluderande benämning där även andra droger i samband med sex skapar samma fenomen.

Simon Blom, ombudsman