Nyheter från CROI 2024: Risk för hjärt- och kärlsjukdomar högre än tidigare befarats, “veckopiller” och lovande metoder för att hantera högt blodtryck
CROI eller Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, är en konferens och ett forum med inriktning på retrovirus och virussjukdomar. Under årets konferens, som tog plats i Denver, Colorado mellan den 3 - 6 mars, kom flera nyheter om hiv. Hiv-Sverige bevakade eventet och har sammanställt tre av de mest omtalade nyheterna från konferensen.
Ett piller i veckan kan snart bli verklighet
Behandling mot hiv i form av tabletter har varit den vanligaste metoden sedan antiretroviral behandling mot hiv fick sitt genombrott i mitten på 1990-talet. För de flesta personer som lever med hiv idag innebär behandlingen att antingen ta en eller två tabletter om dagen. Sedan ett par år tillbaka finns också en behandlingsmöjlighet i form av månatliga injektioner kallad Cabenuva. Injektionerna ges på sjukhus och behöver tas med jämna mellanrum inom ett fönster på cirka två veckor. Nu är också tabletter med längre verkningstid aktuella, vilket skulle kunna betyda att tabletter enbart behöver tas en gång i veckan.
I en presentation på CROI presenterade professor Russ Carstens från läkemedelsbolaget Merck nya data från två studier med preparatet MK-8725, ett nytt läkemedel som är ett av de första i sin kategori, nucleoside reverse transcriptase translocation inhibitor.
I den första studien fick 37 personer som levde med hiv testa MK-8725. Deltagarna delades upp i fem grupper och gavs olika doser, från 0.25mg upp till 10mg. Forskare undersökte sedan hur väl preparatet verkade mot hiv viruset och slog fast att doser över 5mg var tillräckligt för att effektivt kunna behandla hiv. I en efterföljande studie fick 32 personer som inte levde med hiv testa MK-8725 under tre veckor. Gruppen delades upp i fyra mindre grupper och fick doser från 5mg upp till 40mg en gång i veckan. Vid slutet av studien konstaterade forskarna att medicinen skulle finnas kvar i kroppen mellan 216 - 291 timmar, utan att någon ny dos. Resultatet visade att det skulle räcka att ta ett piller av MK-8725 i veckan för att behandla hiv.
Nyheter om ett annat preparat, GS-1720, delades också vid CROI. Doktor Carl Fichtenbaum från University of Cincinnati berättade om en studie som gjorts med GS-1720, ett preparat i integrase inhibitor klassen. I studien testades doser om 30mg upp till 900mg av GS-1720 bland personer som lever med hiv. Forskarna kom fram till att en dos på 450mg effektivt behandlade hiv och fanns kvar i kroppen i tillräcklig dos i nästan 10 dagar. Inga allvarliga biverkningar rapporterades och preparatet var generellt sett väl tolererat bland deltagarna.
Det pågår också andra studier och försök att utveckla en behandling som innebär enbart en eller två tabletter i veckan. Doktor Amy Colson från Community Initiative Resource i Boston berättade om en studie med preparaten Lenacapavir och Islatravir som visar goda resultat och som kan bana väg för en veckokombination.
Risken för hjärt- och kärlsjukdomar högre än tidigare befarats - nya riktlinjer i både Storbritannien och USA
Personer som lever med hiv drabbas i högre utsträckning och i tidigare ålder av samsjuklighet, vilket har bekräftats i flera studier. Generellt är bedömningen att folksjukdomar som diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar drabbar personer som lever med hiv cirka 5 till 10 år tidigare än den generella befolkningen.
Ny data från en studie kallad REPRIEVE visar att risken för att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar kan vara högre än man tidigare trott. I studien ingår 7 769 personer med hiv i åldern 40 till 75 år, från fem kontinenter. De allra flesta studiedeltagarna hade vid screening en låg eller måttlig risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar. Genom att följa deltagarna har forskarna upptäckt att fler av studiedeltagarna drabbats av hjärt- och kärlsjukdomar än vad forskarteamet till en början räknat med. Det är framförallt i höginkomstländer som risken tycks vara högre. Studien visar också att kvinnor har en två och en halv gång högre risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar än tidigare beräknat.
Flera länder har på senare tid ändrat sina riktlinjer, och rekommenderar att personer som lever med hiv tar blodförtunnande medicin i syfte att förhindra hjärt- och kärlsjukdom. I november 2023 fick Storbritannien nya riktlinjer genom att British HIV Association uppdaterade sina rekommendationer till alla personer som är över 40 år ska erbjudas blodförtunnande medicin. I USA gick Department of Health and Human Services i februari 2024 ut med nya rekommendationer som i stort liknar de brittiska riktlinjerna. När det gäller vilken typ av blodförtunnande medicin som rekommenderas är Pitavastatin den klart mest förespråkade varianten.
För mer information om REPRIEVE:
https://www.reprievetrial.org/
Lovande metod ger goda resultat för att hantera högt blodtryck
Högt blodtryck är en bakomliggande orsak till bland annat hjärtinfarkt och stroke, två tillstånd som kan ge stora konsekvenser för den som drabbas. Det finns ett flertal metoder för att sänka blodtrycket, och därmed också sänka risken för hjärtinfarkt och stroke. Metoder som visat sig framgångsrika är bland annat ökad fysisk aktivitet, ett minskat intag av salt, rökavvänjning samt minskad alkoholkonsumtion. Det är också möjligt att ta blodtryckssänkande medicin.
I en studie från USA rekryterades 297 personer med hiv och högt blodtryck. Hälften av deltagarna följde sin vanliga vårdplan med rutinmässiga besök och provtagningar. Den andra hälften fick ta del av ett specialdesignat program i syfte att sänka blodtrycket hos deltagarna. Programmet bestod av mätning av blodtrycket i hemmet, evidensbaserade behandlingsalgoritmer, digitala journalverktyg och en sköterska som koordinerade och kommunicerade med patienten. Deltagarna i båda grupperna följdes i 12 månader för att sedan utvärderas. I gruppen med ett specialdesignat program var fick fler någon typ av behandling mot högt blodtryck och tre gånger så många nådde målet om att ha ett blodtryck på 130/80, jämfört med gruppen som följde sina ordinarie vårdplan.
Förutom lägre blodtryck visade det sig att programmet ledde till såväl lägre dåligt kolesterol samt andra hälsovinster.
För mer information om studien:
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2815688
Flera av nyheterna belyser att det behöver göras mer för att utveckla vården för personer som lever med hiv i Sverige. Det behövs också uppdaterade riktlinjer och insatser som bättre följer upp hälsan för personer som lever med hiv. Dagens och framtidens hälsoutmaningar kommer att se annorlunda ut, och det gäller att vården har kunskapen och resurserna för att kunna hantera detta. Hiv-Sverige jobbar ständigt med att bidra till att vården utvecklas i harmoni med behoven hos personer som lever med hiv. Har du frågor eller funderingar kring några av dessa nyheter eller vården som du får idag? Kontakta oss!
Få vårdutbildningar inkluderar perspektivet att leva med hiv
Uppdaterad kunskap om hiv bland personal inom hälso- och sjukvården är en förutsättning för ett gott bemötande och en mer patientsäker vård. I takt med att allt fler personer som lever med hiv blir äldre förväntas också kontakten mellan personer som lever med hiv och vård-och omsorgspersonal inom äldreomsorgen att öka.
Vårdutbildningar, såväl yrkesförberedande som på universitetsnivå, utgör knutpunkter där kunskap förmedlas. Utbildningsanordnare kan med läroplaner och andra verktyg styra innehåll och säkerställa att studenter förbereds på det framtida arbetslivet, både vad gäller bemötande och att ge adekvat vård till brukare och patienter.
För att skapa en bild av hur vårdutbildningar förbereder framtidens yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården och äldreomsorgen att vårda och bemöta personer som lever med hiv har Hiv-Sverige intervjuat utbildningsansvariga, lärare och tidigare studenter på vårdutbildningar i Sverige.
Förutom att skapa en bättre förståelse för hur och i vilken grad hiv pratas om på landets vårdutbildningar är syftet med undersökningen att kunna förstå hur vi framgent kan kunskapshöja studenter, institutioner och personal inom vården.
Hur gick undersökningen till
Undersökningen har genomförts med en mixad metod där utbildningsansvariga, lärare och tidigare studenter intervjuats. För att kunna urskilja skillnader på utbildningsnivå (universitet - yrkesförberedande program) har undersökningen genomförts i grupper om båda dessa nivåer.
En kartläggning av potentiella respondenter utfördes i början av hösten 2023 och resulterade i en lista med kontaktuppgifter. För att skapa ett representativt urval samlades uppgifter in från vårdutbildningar i hela landet. Ett frågeformulär för mailutskick och telefonintervjuer utvecklades internt med hjälp av litteratur och kunskap insamlad under arbetet med att upprätta en kontaktlista.
Totalt kontaktades:
5 universitet med sjuksköterskeutbildningar genom samtal till Studie- och Yrkesvägledare, administration på sjuksköterskeutbildningar och programansvariga.
12 vårdlärare vid olika yrkesförberedande program
7 lärare på så kallade vårdcollege
13 före detta studenter på vårdutbildningar
Av de fem universiteten gav tre svar på vår förfrågan. Två universitet kunde inte svara på grund av att det inte fanns någon ansvarig.
För vårdlärare på yrkesförberedande program och lärare på vårdcollege har svarsfrekvensen varit lägre, endast två har kunnat eller velat ge svar.
Resultat
Universitet 1
Ansvarig för termin 1 och 5 meddelar att de tar upp information om virus och dess uppbyggnad under termin 1 i kursen “klinisk mikrobiologi”. Under termin 5 försöker de ha en digital föreläsning där hiv berörs. Ansvarig meddelar att de tyvärr inte kan dela med sig av de digitala föreläsningarna och hen kommer inte ihåg hur hiv berörs i läromedlen. Hen meddelar också att de tyvärr inte har någon uppdaterad litteratur gällande hiv men att de ska försöka se över detta till 2024.
Högskola 1
Ansvarig för termin 4 meddelar att de under etik och moral tar upp hiv. De har en interaktiv digital föreläsning med uppdaterad information om hiv. Hiv-Sverige fick erbjudandet om att vara delaktiga nästa gång de ska uppdatera informationsfilmen.
Universitet 3
Meddelar att de kort berör hiv under mikrobiologin, men medger att de kunnat ta upp mer om hiv och inte tänkt på det som en viktig faktor för de som lever med hiv. Instämmer i att det faktiskt är en sjukdom som gjort enorma framsteg medicinskt, men att det inte uppmärksammats hos allmänheten eller inom utbildningsväsendet.
Yrkesförberedande utbildning 1
Utbildningen tar upp olika blodsjukdomar, bland annat hiv och AIDS och lyfter även smittvägar, smittorisk och behandling, men det är i korta drag. Önskar själva att detta kunde kompletteras, och gärna då med föreläsningar eller case och metodmaterial för att på så sätt kunna erbjuda bättre kunskap om hiv till studenterna.
Yrkesförberedande utbildning 2
Visar delar av eller hela filmen Torka aldrig tårar utan handskar. Sexualitet är en del av utbildningens obligatoriska mål och inom detta lyfts sexuellt överförbara infektioner. Gällande hiv så har det kommit upp i relation till Covid och hur man kan skydda sig mot smittsamma sjukdomar. Hiv nämns även i relation till stickmaterial och dess hantering. Ansvarig meddelar också att det är svårt att fördjupa sig och att det är rädslan för hiv som gör att det tas upp i utbildningen.
Intervju med tidigare studenter
Examen har avlagts av samtliga studenter och då för mindre än 5 år sedan. Tillsammans representerar studenterna 6 lärosäten i Sverige. Samtliga tidigare studenter jobbar idag som sjuksköterskor runt om i Sverige.
En majoritet av informanterna hade någon typ av vetskap om hiv men få kände till den medicinska utvecklingen inom hiv, behandling och smittsamhet och det nya kunskapsläget, det vill säga Omätbart=Oöverförbart eller Undetectable=Untransmittable.
Trots att ett flera av intervjupersonerna redan vårdat patienter med hiv efter avslutad examen berättar en majoritet att det inte haft någon föreläsning eller moment om hiv under sin utbildning.
En sjuksköterska berättade att under sin tid på bb i en storstad i Sverige, födde en kvinna med hiv barn och många inom personalen hade behandlat kvinnan med stor rädsla och okunskap. Tillslut var det personer inom personalgruppen som reagerade och en sakkunnig person kallades in som berättade om behandlad hiv, förhållningssätt och bemötande.
Diskussion
Resultaten visar att hiv inkluderas i vårdutbildningar på universitets- och yrkesförberedande nivå i varierande grad. Från svaren av vårdutbildningarna i undersökningen går det utläsa att perspektivet på hiv till största del tenderar vara medicinskt, virologiskt eller ur ett smittskyddsperspektiv. Det framgår dock inte alltid om hiv är en del av läromedel eller är specificerat i läroplaner, eller på vilket sätt inkludering av hiv i utbildningar säkerställs.
Intervjuerna med sjuksköterskor pekar på att hiv inte förefaller vara en betydande eller stor del av vårdutbildningarna. En majoritet av studenter som avslutat sina studier kan inte minnas någon föreläsning eller moment om hiv efter avslutade studier. Med tanke på att få kände till det nya kunskapsläget om hiv är det sannolikt att det inte läggs någon vidare större vikt vid hiv på vårdutbildningarna, även om det inte är i form av föreläsningar eller specificerade moment under utbildningen.
Resultaten i denna undersökning speglar förhållandevis väl tidigare studier på området. Kontentan är att det saknas kunskap om smittsamhet vid behandlad hiv och kunskap om bemötande av personer som lever med hiv bland vård- och omsorgspersonal. Undantaget är yrkesverksamma på de infektionsmottagningar som rutinmässigt diagnosticerar nya fall och behandlar personer som lever med hiv. En möjlig förklaring kan vara att personer som lever med hiv nästan uteslutande fått vård på infektionsmottagningar, men först på senare år hänvisats till primärvården för till exempel folksjukdomar.
Resultaten ska dock tolkas med försiktighet, undersökningen innehåller ett litet urval av utbildningar i Sverige och bortfallet av respondenter är stort. Att urskilja skillnader mellan yrkesförberedande program och utbildning på universitetsnivå har på grund av ett stort bortfall inte varit möjlig.
Slutsats
Flertalet av de utbildningar som vi varit i kontakt med inkluderar inte ett perspektiv av att leva med hiv. Många saknar också litteratur, undervisningsmaterial eller föreläsningar där det medicinska läget har uppdaterats gällande hiv. Intervjuer med tidigare studenter vittnar om att det inte läggs något större fokus på hiv vid vårdutbildningar i Sverige. Bemötande, stigma och aspekten av att leva med och åldras med hiv har inte nämnts av någon av utbildningsanordnarna.
Du behövs - bli en del av Hiv-Sveriges styrelse!
Nu är det dags att nominera nya personer till Hiv-Sveriges styrelse. Vi söker dig som vill arbeta tillsammans med styrelse och personal för att minska stigma och diskriminering av personer som lever med hiv och lyfta hivfrågan på ett strategiskt plan.
Kanske lever du själv med hiv, har nära relation med någon som lever med hiv eller arbetar inom området. Sök senast den 21 mars 2024. Årsmötet är söndagen den 21 april 2024.
Vi ser fram emot din nominering! Hjälp oss att sprida förfrågan genom att dela inlägget med vänner och bekanta. Hiv-Sveriges medlemsföreningar uppmanas till att skicka in förslag och nominera kandidater till Hiv-Sveriges styrelse.
Mer info om uppdraget:
Vi söker dig som,
Delar Hiv-Sveriges värderingar
Vill driva föreningen framåt och ta ansvar
Vill och kan lägga ner ca 5 timmar i månaden på styrelsearbete (tidsåtgången kan variera beroende på post i styrelsen)
Lever själv med hiv, inget krav men majoriteten av alla som sitter i Hiv-Sveriges styrelse ska leva med hiv.
Det är meriterande om du,
Har erfarenhet av att sitta i en styrelse
Har erfarenhet av hiv eller har intresse för området
Har erfarenhet av eller vill lära dig mer om föreningsarbete
De poster som går att söka/nominera till är,
Kassör
Styrelseledamot
Ersättare
Ersättning ges i form av arvode. Belopp varierar beroende på mötesnärvaro, uppdrag och post.
Välkommen att skicka förslag på kandidat till:
Valberedningens sammankallande, Christina Franzén.
Amning och mammor som lever med hiv - få regioner erbjuder ersättning eller kostnadsfri tillgång till bröstmjölksersättning
Generellt rekommenderas kvinnor i Sverige som föder barn att amma sina barn, när detta är möjligt för mamman och barnet. Kvinnor i Sverige som lever med hiv och som föder barn rekommenderas på grund av potentiell risk för överföring av hiv att inte amma sina barn, utan istället ge barnet bröstmjölksersättning. Med effektiva behandlingar minskar troligtvis risken för överföring mellan mor och barn vid amning, men trots detta avråds fortfarande alla mammor som lever med hiv att amma sina barn. I den övriga världen rekommenderas kvinnor i låg-,och medelinkomstländer att exklusivt amma sina barn. I andra höginkomstländer liknar rekommendationen den svenska, men flera länder har initierat försöksverksamhet och studier om riskerna för hivöverföring vid amning när mamman har en välinställd hivbehandling.
Den svenska avrådan är inte reglerad i detalj i smittskyddslagen, och därför har det aldrig prövats rättsligt om en mamma trots avrådan skulle amma sitt barn. Flera sjukvårdsregioner kommunicerar sin avrådan med att det är förbjudet enligt smittskyddslagen, men detta är inte helt korrekt. Andra riktlinjer så som Referensgruppen för AntiViral Terapi (RAV) och smittskyddsblad nämner avrådan från att amma, men inget om möjliga rättsliga konsekvenser om en mamma inte vill avstå från att amma sina barn.
Tidigare studier
Bröstmjölksersättning blir den lösning som mammor med hiv får tillgå när amning avråds ifrån. År 2019 gjorde Posithiva gruppen en kartläggning av regionernas praxis om ersättning för bröstmjölksersättning för kvinnor som lever med hiv. Gällande ekonomisk ersättning eller tillhandahållande av modersmjölkersättning framkom av kartläggningen att detta erbjuds i regionerna Stockholm, Uppsala och Gotland. I Stockholm och Gotland delas själva modersmjölkersättningen ut medan man i Uppsala erbjuder ekonomisk ersättning. I Region Jönköping uppgavs att man kanske ska ta fram en modell liknande Stockholms. När kartläggningen genomfördes var det alltså 3 av 21 regioner som erbjöd ekonomisk ersättning eller som tillhandahöll modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn.
Ny studie av Hiv-Sverige 2023
Med anledning av att Hiv-Sverige fått flera frågor från gravida kvinnor om vad som egentligen gäller amning och ersättningar valde vi att år 2023 förnya undersökningen som Posithiva gruppen gjorde. Vi valde att ställa tre enkla frågor till regionerna för att se om det skett någon förändring sedan den senaste undersökningen. De skriftliga frågorna ställdes till respektive regions patientnämnd som sedan sökte svar inom sin egen organisation, eller vidarebefordrade till ansvarig läkare. Frågorna som ställdes var:
● Ger er Region kostnadsfri tillgång till bröstmjölksersättning eller ersättning för kostnader för bröstmjölksersättning till mammor som lever med hiv?
● Om Ja, hur är denna process upplagd, och under hur lång tid ges ersättning?
● Har er Region erfarenhet av mammor som har valt att amma sitt barn trots att rekommendationen är att man inte skall amma?
Resultat
16 regioner svarade på undersökningen. Region Stockholm och Region Gotland har inte svarat, men inget besked har getts om att de skulle ha slutat med att ge ersättning till mammor som lever med hiv. Från svarande kom följande resultat.
Region Uppsala: Ger ersättning till bröstmjölksersättning mot kvitto. Har även erfarenheter av mammor med hiv som valt att amma.
Region Sörmland: Ger ersättning med 6000 SEK för första året. Har erfarenheter av mammor med hiv som valt att amma.
Region Västerbotten: Ger inte ersättning. Utreder för närvarande om ersättning skall utgå.
Region Jönköping: Ingen ersättning till mammor i nuläget, men utreder om man skall införa detta.
Region Gävleborg: Ingen ersättning men diskussion pågår om att se över detta:
Region Västmanland: Ingen ersättning
Region Norrbotten: Ingen ersättning
Region Halland: Ingen ersättning
Region Skåne: Ingen ersättning
Region Örebro: Ingen ersättning
Region Dalarna: Ingen ersättning
Region Kronoberg: Ingen ersättning
Region Östergötland: Ingen ersättning
Region Västra Götaland: Ingen ersättning (har erfarenhet av mammor som lever med hiv som ammat)
Region Kalmar: Ingen ersättning
Region Blekinge: Inget slutgiltigt svar
I denna undersökning kan vi alltså dra slutsatsen att en region (Sörmland) har infört ersättning sedan 2019.
● 2 Regioner (Sörmland och Uppsala) uppger i denna undersökning att de ger ersättning för bröstmjölksersättning.
● 3 Regioner som för närvarande inte ger ersättning, utreder eller diskuterar om de skall införa ersättning.
● 10 Regioner uppger att de inte ger någon ersättning
● 1 region har svarat att de inte har information om hur det ligger till i regionen (Blekinge).
Få regioner (Sörmland och Västra Götaland) uppger att de har erfarenheter av mammor som lever med hiv som valt att amma sina barn.
Att kunna få ersättning eller kostnadsfri tillgång till bröstmjölksersättning är en viktig fråga. Kvinnor som lever med hiv har i ett jämförande perspektiv fortfarande fler utmaningar att bli förälder än kvinnor som inte lever med hiv, till exempel genom begränsningar i tillgången till IVF och att inte få amma sitt eller sina barn. Med bakgrund av dessa trösklar bör regionerna ta ett större ansvar för att skapa mer jämställdhet. Kvinnor som lever med hiv bör därför erbjudas likvärdiga villkor och möjligheter som alla andra kvinnor i samhället.
Ett samtal vid havet - om att leva med hiv
Det var en solig dag i november när jag träffade Grace i Tylösand. Hon var på besök för att delta i en aktivitet för personer som lever med hiv och vi tog tillfället i akt att prata över lunch. Med ett brett leende utstrålar hon närvaro när vi sitter mittemot varandra på Hotel Tylösands restaurang med utsikt över Laholmsbukten. Grace har en bakgrund inom finansvärlden och kom till Sverige för att vidareutbilda sig inom internationell handel på ett av Sveriges mest välrenommerade program. Men när hon efter en 9 månader lång vårdkarusell testade positivt för hiv tog livet en ny vändning. Under vårt möte berättar hon om livet med hiv, om ensamheten, stigma och hur hon önskade att hon fått reda på sin diagnos tidigare.
“I was very, very scared.”
Hemma i Tanzania pratas det mycket om hiv, på arbetsplatser, på TV och det finns flera kyrkliga och andra initiativ för att informera om hiv. Trots att Grace var sexuellt aktiv var stigmat kring hiv för stort för att hon skulle ta steget att lära sig mer. Hon kände till hur hiv överförs, men ville inte att just hennes sexuella aktiviteter skulle förknippas med hiv, på grund av stigma och rädsla.
När hon landade i Sverige i juni 2022 var siktet inställt på att ta en masterexamen för att fortsätta jobba inom finansvärlden. Men ett efterhängset besvär i underlivet gjorde att Grace sökte sig till en vårdcentral:
“When I arrived, I had some gynaecological issues, but it wasn't serious and it started already back home. I never saw any doctor, so I guess when I got here my immune system was getting lower and the problem was getting more prominent so I decided to see a doctor at a primary care facility.” förklarar Grace.
Läkaren på vårdcentralen misstänkte inte hiv, utan skickade Grace vidare till en gynekolog på ett större universitetssjukhus för vidare utredning. Gynekologen upptäckte maligna cellförändringar som en person med ett normalt fungerande immunsystem vanligtvis inte skulle drabbas av. Efter undersökningen föreslog gynekologen att Grace borde ta ett hiv-test.
“I freaked out so bad and was against the idea. I did not have any education about it and I was very, very scared.” säger Grace med eftertryck, samtidigt som hon skakar lätt på huvudet.
Gynekologen förklarade ingående om vikten av att testa sig och vilka risker som fanns med att inte testa. Trots rädslan gick Grace med på att ta ett hiv-test och blev lovad att resultatet skulle vara färdigt i början av nästkommande vecka.
“I went home that Friday and I could not sleep for two days, I just read and read”
Under måndagen fick Grace beskedet att hon testats positivt för hiv, 9 månader efter att hon initialt sökt vård för underlivsbesvär.
“Emotionally I was in a very bad condition and they provided me with a therapist and all kinds of things”
Trots att Grace chockades av beskedet, var det rädslan av att ha kunnat överföra hiv till andra som vägde tyngst.
Sverige erbjuder hälsoundersökningar för bland andra asylsökande och kvotflyktingar, men långt ifrån alla som får erbjudandet genomgår undersökningen. Flera regioner, däribland Stockholm, Västra Götaland och Skåne har haft en täckningsgrad som länge varit lägre än 50%, vilket betyder att färre än hälften faktiskt genomför hälsoundersökningen (Hälsoundersökningar för asylsökande och nyanlända– vägen fram, SLL, 2017). För studenter, arbetstagare, anhöriga och andra grupper som migrerar till Sverige erbjuds oftast inte någon hälsoundersökning alls, något som Grace själv efterfrågar:
“They should test either at the border or when submitting an application, but this is not to prohibit or hinder, or jeopardize the entry, no, but it is to know. Like if I came here to Sweden and slept with someone, I could have transmitted hiv to someone. But if I would have known my status before coming, that would not have happened.”
I mötet är det uppenbart att Grace är lättad över att hon inte överfört hiv till någon annan, men också också förfärad över att risken fanns där när hon inte visste att hon själv bar på hiv. Tanken på att det skulle kunnat gå längre tid till att hennes hiv upptäcktes får henne att fundera. Vi tar båda några tuggor av lunchen och pausar samtalet en stund, för att sedan komma in på nästa del i hennes berättelse.
En utmaning att lära sig att leva med hiv
Grace kom snabbt igång med medicinering och har på kort tid lärt sig förstå hiv och hur medicineringen fungerar. Familjen har en historia av diabetes, och en kraftig viktökning fick Grace att reflektera om det rörde sig om en “back to health” reaktion, ett begrepp som beskriver kroppens återhämtning, vilket ofta är förknippat med en viss viktökning. I Grace fall blev viktökningen närmare 20 kilo, något som fått henne att oroa sig över risken att få diabetes. Tillsammans med läkaren håller de koll på behandlingen och har en handlingsplan för att eventuellt byta mediciner, men det är trots allt på det sociala planet som hivdiagnosen påverkat mest.
“I was a very happy person, networking and meeting new people, but after the diagnosis things changed and I have become sort of a new person. That had a lot of negative impact on my well being, and I have been taken to the emergency psychiatric hospital several times.”
Hon fortsätter och förklarar att träffa andra har hjälpt mycket, speciellt att få prata och umgås med personer som lever med hiv som har en ljus syn på framtiden. Genom en kontakt på infektionskliniken fick Grace träffa Positiva Gruppen Väst, möten som Grace beskriver som “amazing, with smart and healthy people”. Gemenskapen har förändrat hennes perspektiv på livet till det bättre, och hon önskar att det hade funnits någon som lever med hiv på sjukhuset som hon kunde knyta an till när hon fick diagnosen.
Stigmat bidrar till tystnad
“My main concern is it feels lonely, I feel lonely.” säger Grace på frågan om vilka utmaningar hon känner av idag och ser framför sig. Hon menar att det pratas för lite om hiv i samhället. Familjen och vänners syn på hiv är fortfarande undermålig och stigmat kring hiv upplevs som stort och ibland oöverkomligt. Hennes egen bild av hiv från Tanzania är sjuka personer som är i slutet av sina liv, det skapar än mer stigma och rädsla kring hiv. Det är få som lever vanliga hälsosamma liv som är öppna med sin hiv, fortsätter hon. Som avslutande medskick berättar Grace att utbildning om hiv och stigma borde vara högt upp på allas agenda.
“Focal point should be to educate and end the stigma. That should be the focal point. If we get rid of stigma then we can talk more about it.”
Jag tackar Grace för att hon delat med sig av sina upplevelser. Vi reser oss, tar på oss ytterkläderna och går mot parkeringen för att resa hemåt på varsitt håll.
Emanuel Karlström för Hiv-Sverige