Det finns 8 500 personer som lever med hiv i Sverige. Alla har sin egen berättelse. Här har vi samlat några.

Egentligen ville jag bli dansbandssångare

Jag har varit sjuk i cancer en längre tid och jag tror att det är en följdsjukdom som jag har fått av hiv. Men jag är opererad och allt är borttaget.

Jag är rätt aktiv och med i två olika amatörteatergrupper. I den ena står jag för instuderingen av musiken till en resa byggd på melodier från början av 1900-talet och fram till i dag. Det är kul, men jag kan också bli rätt irriterad ibland. Det är för många som vill vara med och bestämma. Jag vill hellre ha ett färdigt manus och en regissör som talar om vad jag ska göra. Fast när jag har jobbat i skolan och satt upp musikaler med ungarna har de förstås fått vara med och bestämma roller och annat.

En gång i tiden gick jag på yrkesskola och utbildade mig till dekoratör, vilket jag aldrig blev. I stället blev jag kartritare och satt på byggnadskontoret i Simrishamn i tio år och vantrivdes. Jag ville hellre sjunga och dansa. Egentligen ville jag bli dansbandssångare, men det vågade jag inte på den tiden, på 70-talet.

  • KENT 70+
    Text Lars Åberg / Foto Martine Castoriano
    Från boken Leva livet – att åldras med hiv

    Jag har varit sjuk i cancer en längre tid och jag tror att det är en följdsjukdom som jag har fått av hiv. Men jag är opererad och allt är borttaget.

    Jag är rätt aktiv och med i två olika amatörteatergrupper. I den ena står jag för instuderingen av musiken till en resa byggd på melodier från början av 1900-talet och fram till i dag. Det är kul, men jag kan också bli rätt irriterad ibland. Det är för många som vill vara med och bestämma. Jag vill hellre ha ett färdigt manus och en regissör som talar om vad jag ska göra. Fast när jag har jobbat i skolan och satt upp musikaler med ungarna har de förstås fått vara med och bestämma roller och annat.

    En gång i tiden gick jag på yrkesskola och utbildade mig till dekoratör, vilket jag aldrig blev. I stället blev jag kartritare och satt på byggnadskontoret i Simrishamn i tio år och vantrivdes. Jag ville hellre sjunga och dansa. Egentligen ville jag bli dansbandssångare, men det vågade jag inte på den tiden, på 70-talet.Så fick jag en dag se en annons om att man kunde söka till musiklinjen på Svalövs folkhögskola. Jag kom in och där mötte jag en helt annan stil än vad jag var van vid. Jag brukade ju dansa till dansband och hade vänner som tog en drink eller två. På skolan var det flummigt och det luktade hasch. Samtidigt var det jag gjorde så fruktansvärt kul att det vägde upp det hela.

    Efteråt sökte jag till Musikhögskolans rytmiklinje, där jag också fick en vanlig musiklärarexamen. Senare har jag använt mycket rytmik i min undervisning, för det är bra att ungarna får röra på sig. I Lomma fick jag en musiksal utan stolar, med fri golvyta. Jag var mest på lågoch mellanstadiet och vi dansade och höll på med olika rörelser.

    I början på 2000-talet började jag trappa ner. Min hjärna funkade inte som den skulle. Jag kunde sitta med mina kompisar och plötsligt pratade jag rakt ut i luften om någonting helt annat. Jag kände mig trött och orkade inget. Det slutade med att fyra månader av mitt liv försvann, jag kunde inte komma ihåg någonting mellan november 2011 och februari 2012. Jag åt nästan ingenting. Jag trodde att döden stod och väntade på mig.

    Det visade sig då att jag hade en väldig massa virus på min hjärna. Jag hamnade på infektionskliniken och låg där en vecka utan att minnas någonting av det. Sedan vaknade jag upp på ett vårdhem. De berättade för mig att jag hade hiv. Min första tanke var att jag inte ville leva. Jag kände mig snuskig och pestsmittad. Det var så hemskt.

    På vårdhemmet placerades jag bland senildementa. På nätterna hörde man folk som skrek och hade dödsångest. Jag kan inte förstå att jag hamnade där när jag hade fått en hivdiagnos. Jag borde vara någon annanstans. Personalen på vårdhemmet pratade aldrig med mig. De frågade bara om jag hade duschat.

    Jag tror att jag har haft hiv väldigt länge. Det finns tre män som jag har umgåtts med på det sättet sedan 1984. Jag vet att en av dem är död, den andre har jag träffat och den tredje har flyttat och honom vet jag ingenting om.

    Jag har alltid levt ensam. Jag har bara varit sambo med min katt. Jag har levt fel liv. Jag låtsades att jag var någon annan. Jag har haft förmånen att vara dansant. I Simrishamn gick jag ut med kompisarna som inte var några gaymänniskor. När vi var ute och dansade var det med tjejer. Jag har aldrig dansat med en kille. Det vill jag inte. Så man är lite kluven…

    Mitt liv började när jag var 55 år, det var då jag blev Kenth Fredriksson. Då berättade jag för min rektor att jag var gay. Jag klarade inte längre av att gå till jobbet. Jag mådde så dåligt av att låtsas. Det hade jag gjort i många år.

    Jag ville inte vara gay, så jag erkände inte det för mig själv. Egentligen vill jag inte vara det nu heller, men jag har accepterat det. Jag skulle hellre vilja vara heterosexuell, men inte för att vara gift med en kvinna och ha barn. Det är inte det som det handlar om. Jag skulle bara vilja vara lite mer manlig än vad jag är.

    Nu vill jag inte sjunka tillbaka utan tänka framåt. Jag är med i en grupp där jag får sjunga Povel Ramel-låtar och leda allsång. Jag går en runda i parken varje dag. Jag är ute och cyklar och jag målar tavlor och små vykort.

    Jag är uppvuxen på landet, i en liten by, och jag blev rätt mobbad i skolan för att jag lekte med tjejer. Jag kastade boll och hoppade hage och rep när killarna spelade fotboll. Ingen ville ha mig i sitt lag. Jag blev kallad fröken Fredriksson. De som var lite äldre var hemska mot mig. I tonåren var det tufft. Jag var tillsammans med en tjej i ett och ett halvt år. Vi åkte i baksätet på bilar och pussades, men det var liksom en täckmantel. Det verkar inte klokt i dag. Jag var ju intresserad av hennes killkompis som satt i framsätet. Jag upptäckte det här redan i årskurs sex när jag inte ville duscha med killarna.

    Jag var över 30 år innan jag hade sex. Det är rätt sent. Jag var 33 och hade gått ut Musikhögskolan. Då började man leta, och var letar man? Jo, i parker. Och hur kul är det?

    Det finns folk som säger till mig att jag har haft aids. Nej, det har jag inte. Aids är en livsfarlig sjukdom, hiv är en livsfarlig smitta som inte har brutit ut i någon sjukdom. Den går att dämpa eftersom vi har så bra mediciner. Jag tar bara en tablett om dagen. 2012 tog jag sju. Jag har aldrig känt några biverkningar.

    Alla människor är inte hivmedvetna i dag. Många ungdomar kan säga: ”Vadå, det finns ju bromsmedicin.” Men det är mycket bättre att du skyddar dig. Jag har varit på föreläsningar och tillställningar där jag pratat med unga tjejer och frågat dem om de vet hur hiv smittar. ”Ja, man kan inte pussas”, sa en av dem helt nyligen. Hon gick på gymnasiet. Det verkar fortfarande vara som när jag gick i skolan och man fick se människokroppen i genomskärning och sedan var det inte mer.

    När du blir äldre måste du först och främst bli behandlad som när du var yngre. Jag kan tycka att folk på äldreboenden är så inaktiva, de sitter bara och glor, de pratar inte med varandra. Det är förfärligt. Jag vill aldrig bo på ett ställe där det inte finns några aktiviteter. Jag skulle gå under. När jag gick på Musikhögskolan åkte jag och en kompis runt en sommar på olika boenden och sjöng och spelade. Sådant har man dragit in numera, det anses inte så viktigt.

    Om jag vore 20 år nu skulle jag göra det jag gör, och lite till. Jag skulle i alla fall prova att vara med i ett dansband. Jag skulle inte smyga. Det är det dummaste jag har gjort. Jag älskar att vara i centrum. Det är något som jag har tryckt ned i så många år. Men jag blev mer illa bemött innan jag berättade. Då fick jag en massa pikar, det slipper jag i dag.

Jag är glad för de fem åren som vanlig småbarnsmamma

Direkt efter den andra förlossningen började jag medicinera. Det har fungerat bra. Eftersom jag har viss resistens kör jag den gamla hederliga cocktailen med bland annat Kaletra och Stocrin. Det är intressanta droger på det viset att man drömmer mycket och hallucinerar. Jag är aktiv på nätterna!

  • KVINNA 50+
    Text Lars Åberg / Foto Martine Castoriano
    Från boken Leva livet – att åldras med hiv

    Jag var i sextonde graviditetsveckan när jag fick beskedet att jag var hivpositiv. Jag var helt oförberedd. Min man testade sig kontinuerligt i sitt arbete, så han måste ha varit nysmittad utan att veta om det när vi förälskade oss i varandra.

    Det stod nyplanterade björkar utanför vårdcentralen den där dagen och de vändes genast upp och ner. Den bilden har jag på näthinnan än i dag. Den 10 juli 1991, då stod de upp och ner. När jag nu kör förbi brukar jag titta på de där björkarna och tänka: haha, nu står de på rätt köl!

    En barnmorska gav mig beskedet och bröt tystnadsplikten genom att kalla in en kollega. Dessutom ringde hon hem till mitt föräldrahem en fredag och berättade för min mamma att det var något konstigt med mina blodprover. Jag ville inte oroa henne utan försökte förklara bort det genom att säga att det nog var malaria och att de inte visste hur det såg ut.

    När jag gick dit på måndagen besannades mina värsta farhågor. Jag väntade mig att de skulle isolera mig och att jag skulle jag tvingas till abort och hållas inspärrad. Det var min bild av hur man hanterade smittade människor.

    Har dina barn hiv?
    Nej. De är friska. Men det vet man inte säkert förrän efter ett och ett halvt år. Första flickan fick en normal förlossning 1991. Flicka nummer två är född 1996 och där kunde vi förbereda oss; jag åt Retrovir under graviditetens sista tre månader och sedan fick hon det också under en period. Vi fick kejsarsnitt som utvalda i en forskningsstudie för att minimera risken för överföring av smitta.

    Jag utsatte mig för två graviditeter, den andra fem år in i sjukdomen. Det blev ett jobbigt äktenskap och mycket psykisk press, en osäker tillvaro över huvud taget. Min man tog det inte så bra och med hänsyn till honom berättade jag inte för någon annan än min mamma. Kanske var det en börda att behöva veta det, men jag tyckte i alla fall att just hon, mamma, skulle klara av det.

    Gjorde hon det?
    Hon tog det ungefär som jag. Vi är lika på det viset. Hon höll god min inför mina syskon. Det är väldigt olikt mig att vara tyst om någonting, men vi höll tyst i fem år. 1996, under min andra graviditet, berättade jag det för min yngre syster och då tog det hus i helvete. Jag är så otroligt glad för de fem åren innan, då jag fick vara en vanlig, normal småbarnsmamma. Jag kunde leva mitt dubbelliv, med min hivbubbla och min mammabubbla och min yrkesroll.

    Man får inte glömma att vid den tiden fanns det inte mycket hopp. Jag började prenumerera på veckomagasinet Time, som hade många artiklar om hiv ur ett amerikanskt perspektiv. Den vägen fick jag reda på att det började dyka upp mediciner.

    Jag var med i några forskningsstudier där jag först fick placebo. Efter det fick jag prova Retrovir. Jag fick information om en massa detaljer, men ville egentligen inget veta. Framför allt ville jag inte lägga det på minnet. Jag ville bara vara frisk så länge som möjligt. Jag tuggade i mig några äckliga tabletter, som senare visat sig ha gjort mig resistent mot vissa av dagens mediciner. Men det var mest kliniska tester, det kändes som om det inte fanns tid till annat. Man famlade i blindo.

    Jag tror att jag då hörde att medelöverlevnadstiden var sexton år. Så jag tänkte att 50 blir jag i alla fall inte. Jag raderade alla tankar på att bli pensionär, funderade inte längre på att avsluta min yrkesutbildning. 1991 sa jag att om jag överlever i tre år är jag nöjd; då har jag följt min dotter så att hon kan gå och kan komma ihåg mig. Att jag blev gravid andra gången var mycket medvetet. Jag ville verkligen få ett barn till för att min äldsta dotter skulle ha en livskamrat med sig från barndomen. Eftersom både jag och hennes pappa var smittade trodde jag att vi skulle lämna henne tidigt.

I min situation vill jag hitta ett äldreboende där det bara bor personer som är gay. Jag vill kunna prata om sex där de förstår min situation. Jag tror att fler skulle vilja skräddarsy.

När jag träffade min man flyttade jag hemifrån. Vi blev ett stabilt par från första dagen. Vi träffades när jag låg i lumpen. Han hade eget företag och ekonomin var väldigt bra ett tag. Vi byggde ett hus som blev alldeles för stort för oss. Vi tog på oss en alldeles för stor smoking i guldlamé. Vi är egentligen mer den typen som sitter i soffan och dricker te, men vi drogs med i fastighetsbranschen och när bubblan sprack stod vi där med noll kronor och ett stort hus.

Sedan flyttade vi till en plats på landsbygden. Här var folk mer jordnära. Vi bodde tillsammans i samma hus i sexton år, men det var besvärligt och vi var med om två konkurser. Kronofogden har stått vid ytterdörren. Men vi har betalat våra skulder och jobbat vidare.

  • KENT 70+
    Text Lars Åberg / Foto Martine Castoriano
    Från boken Leva livet – att åldras med hiv

    Jag har varit sjuk i cancer en längre tid och jag tror att det är en följdsjukdom som jag har fått av hiv. Men jag är opererad och allt är borttaget.

    Jag är rätt aktiv och med i två olika amatörteatergrupper. I den ena står jag för instuderingen av musiken till en resa byggd på melodier från början av 1900-talet och fram till i dag. Det är kul, men jag kan också bli rätt irriterad ibland. Det är för många som vill vara med och bestämma. Jag vill hellre ha ett färdigt manus och en regissör som talar om vad jag ska göra. Fast när jag har jobbat i skolan och satt upp musikaler med ungarna har de förstås fått vara med och bestämma roller och annat.

    En gång i tiden gick jag på yrkesskola och utbildade mig till dekoratör, vilket jag aldrig blev. I stället blev jag kartritare och satt på byggnadskontoret i Simrishamn i tio år och vantrivdes. Jag ville hellre sjunga och dansa. Egentligen ville jag bli dansbandssångare, men det vågade jag inte på den tiden, på 70-talet.Så fick jag en dag se en annons om att man kunde söka till musiklinjen på Svalövs folkhögskola. Jag kom in och där mötte jag en helt annan stil än vad jag var van vid. Jag brukade ju dansa till dansband och hade vänner som tog en drink eller två. På skolan var det flummigt och det luktade hasch. Samtidigt var det jag gjorde så fruktansvärt kul att det vägde upp det hela.

    Efteråt sökte jag till Musikhögskolans rytmiklinje, där jag också fick en vanlig musiklärarexamen. Senare har jag använt mycket rytmik i min undervisning, för det är bra att ungarna får röra på sig. I Lomma fick jag en musiksal utan stolar, med fri golvyta. Jag var mest på lågoch mellanstadiet och vi dansade och höll på med olika rörelser.

    I början på 2000-talet började jag trappa ner. Min hjärna funkade inte som den skulle. Jag kunde sitta med mina kompisar och plötsligt pratade jag rakt ut i luften om någonting helt annat. Jag kände mig trött och orkade inget. Det slutade med att fyra månader av mitt liv försvann, jag kunde inte komma ihåg någonting mellan november 2011 och februari 2012. Jag åt nästan ingenting. Jag trodde att döden stod och väntade på mig.

    Det visade sig då att jag hade en väldig massa virus på min hjärna. Jag hamnade på infektionskliniken och låg där en vecka utan att minnas någonting av det. Sedan vaknade jag upp på ett vårdhem. De berättade för mig att jag hade hiv. Min första tanke var att jag inte ville leva. Jag kände mig snuskig och pestsmittad. Det var så hemskt.

    På vårdhemmet placerades jag bland senildementa. På nätterna hörde man folk som skrek och hade dödsångest. Jag kan inte förstå att jag hamnade där när jag hade fått en hivdiagnos. Jag borde vara någon annanstans. Personalen på vårdhemmet pratade aldrig med mig. De frågade bara om jag hade duschat.

    Jag tror att jag har haft hiv väldigt länge. Det finns tre män som jag har umgåtts med på det sättet sedan 1984. Jag vet att en av dem är död, den andre har jag träffat och den tredje har flyttat och honom vet jag ingenting om.

    Jag har alltid levt ensam. Jag har bara varit sambo med min katt. Jag har levt fel liv. Jag låtsades att jag var någon annan. Jag har haft förmånen att vara dansant. I Simrishamn gick jag ut med kompisarna som inte var några gaymänniskor. När vi var ute och dansade var det med tjejer. Jag har aldrig dansat med en kille. Det vill jag inte. Så man är lite kluven…

    Mitt liv började när jag var 55 år, det var då jag blev Kenth Fredriksson. Då berättade jag för min rektor att jag var gay. Jag klarade inte längre av att gå till jobbet. Jag mådde så dåligt av att låtsas. Det hade jag gjort i många år.

    Jag ville inte vara gay, så jag erkände inte det för mig själv. Egentligen vill jag inte vara det nu heller, men jag har accepterat det. Jag skulle hellre vilja vara heterosexuell, men inte för att vara gift med en kvinna och ha barn. Det är inte det som det handlar om. Jag skulle bara vilja vara lite mer manlig än vad jag är.

    Nu vill jag inte sjunka tillbaka utan tänka framåt. Jag är med i en grupp där jag får sjunga Povel Ramel-låtar och leda allsång. Jag går en runda i parken varje dag. Jag är ute och cyklar och jag målar tavlor och små vykort.

    Jag är uppvuxen på landet, i en liten by, och jag blev rätt mobbad i skolan för att jag lekte med tjejer. Jag kastade boll och hoppade hage och rep när killarna spelade fotboll. Ingen ville ha mig i sitt lag. Jag blev kallad fröken Fredriksson. De som var lite äldre var hemska mot mig. I tonåren var det tufft. Jag var tillsammans med en tjej i ett och ett halvt år. Vi åkte i baksätet på bilar och pussades, men det var liksom en täckmantel. Det verkar inte klokt i dag. Jag var ju intresserad av hennes killkompis som satt i framsätet. Jag upptäckte det här redan i årskurs sex när jag inte ville duscha med killarna.

    Jag var över 30 år innan jag hade sex. Det är rätt sent. Jag var 33 och hade gått ut Musikhögskolan. Då började man leta, och var letar man? Jo, i parker. Och hur kul är det?

    Det finns folk som säger till mig att jag har haft aids. Nej, det har jag inte. Aids är en livsfarlig sjukdom, hiv är en livsfarlig smitta som inte har brutit ut i någon sjukdom. Den går att dämpa eftersom vi har så bra mediciner. Jag tar bara en tablett om dagen. 2012 tog jag sju. Jag har aldrig känt några biverkningar.

    Alla människor är inte hivmedvetna i dag. Många ungdomar kan säga: ”Vadå, det finns ju bromsmedicin.” Men det är mycket bättre att du skyddar dig. Jag har varit på föreläsningar och tillställningar där jag pratat med unga tjejer och frågat dem om de vet hur hiv smittar. ”Ja, man kan inte pussas”, sa en av dem helt nyligen. Hon gick på gymnasiet. Det verkar fortfarande vara som när jag gick i skolan och man fick se människokroppen i genomskärning och sedan var det inte mer.

    När du blir äldre måste du först och främst bli behandlad som när du var yngre. Jag kan tycka att folk på äldreboenden är så inaktiva, de sitter bara och glor, de pratar inte med varandra. Det är förfärligt. Jag vill aldrig bo på ett ställe där det inte finns några aktiviteter. Jag skulle gå under. När jag gick på Musikhögskolan åkte jag och en kompis runt en sommar på olika boenden och sjöng och spelade. Sådant har man dragit in numera, det anses inte så viktigt.

    Om jag vore 20 år nu skulle jag göra det jag gör, och lite till. Jag skulle i alla fall prova att vara med i ett dansband. Jag skulle inte smyga. Det är det dummaste jag har gjort. Jag älskar att vara i centrum. Det är något som jag har tryckt ned i så många år. Men jag blev mer illa bemött innan jag berättade. Då fick jag en massa pikar, det slipper jag i dag.