Ett samtal vid havet - om att leva med hiv

Det var en solig dag i november när jag träffade Grace i Tylösand. Hon var på besök för att delta i en aktivitet för personer som lever med hiv och vi tog tillfället i akt att prata över lunch.  Med ett brett leende utstrålar hon närvaro när vi sitter mittemot varandra på Hotel Tylösands restaurang med utsikt över Laholmsbukten. Grace har en bakgrund inom finansvärlden och kom till Sverige för att vidareutbilda sig inom internationell handel på ett av Sveriges mest välrenommerade program. Men när hon efter en 9 månader lång vårdkarusell testade positivt för hiv tog livet en ny vändning. Under vårt möte berättar hon om livet med hiv, om ensamheten, stigma och hur hon önskade att hon fått reda på sin diagnos tidigare.

“I was very, very scared.”

Hemma i Tanzania pratas det mycket om hiv, på arbetsplatser, på TV och det finns flera kyrkliga och andra initiativ för att informera om hiv. Trots att Grace var sexuellt aktiv var stigmat kring hiv för stort för att hon skulle ta steget att lära sig mer. Hon kände till hur hiv överförs, men ville inte att just hennes sexuella aktiviteter skulle förknippas med hiv, på grund av stigma och rädsla. 

När hon landade i Sverige i juni 2022 var siktet inställt på att ta en masterexamen för att fortsätta jobba inom finansvärlden. Men ett efterhängset besvär i underlivet gjorde att Grace sökte sig till en vårdcentral:

“When I arrived, I had some gynaecological issues, but it wasn't serious and it started already back home. I never saw any doctor, so I guess when I got here my immune system was getting lower and the problem was getting more prominent so I decided to see a doctor at a primary care facility.” förklarar Grace.

Läkaren på vårdcentralen misstänkte inte hiv, utan skickade Grace vidare till en gynekolog på ett större universitetssjukhus för vidare utredning. Gynekologen upptäckte maligna cellförändringar som en person med ett normalt fungerande immunsystem vanligtvis  inte skulle drabbas av. Efter undersökningen föreslog gynekologen att Grace borde ta ett hiv-test.

“I freaked out so bad and was against the idea. I did not have any education about it and I was very, very scared.” säger Grace med eftertryck, samtidigt som hon skakar lätt på huvudet.

Gynekologen förklarade ingående om vikten av att testa sig och vilka risker som fanns med att inte testa. Trots rädslan gick Grace med på att ta ett hiv-test och blev lovad att resultatet skulle vara färdigt i början av nästkommande vecka.

“I went home that Friday and I could not sleep for two days, I just read and read”

Under måndagen fick Grace beskedet att hon testats positivt för hiv, 9 månader efter att hon initialt sökt vård för underlivsbesvär. 

“Emotionally I was in a very bad condition and they provided me with a therapist and all kinds of things”

Trots att Grace chockades av beskedet, var det rädslan av att ha kunnat överföra hiv till andra som vägde tyngst. 

Sverige erbjuder hälsoundersökningar för bland andra asylsökande och kvotflyktingar, men långt ifrån alla som får erbjudandet genomgår undersökningen. Flera regioner, däribland Stockholm, Västra Götaland och Skåne har haft en täckningsgrad som länge varit lägre än 50%, vilket betyder att färre än hälften faktiskt genomför hälsoundersökningen (Hälsoundersökningar för asylsökande och nyanlända– vägen fram, SLL, 2017). För studenter, arbetstagare, anhöriga och andra grupper som migrerar till Sverige erbjuds oftast inte någon hälsoundersökning alls, något som Grace själv efterfrågar:

“They should test either at the border or when submitting an application, but this is not to prohibit or hinder, or jeopardize the entry, no, but it is to know. Like if I came here to Sweden and slept with someone, I could have transmitted hiv to someone. But if I would have known my status before coming, that would not have happened.”

I mötet är det uppenbart att Grace är lättad över att hon inte överfört hiv till någon annan, men också också förfärad över att risken fanns där när hon inte visste att hon själv bar på hiv. Tanken på att det skulle kunnat gå längre tid till att hennes hiv upptäcktes får henne att fundera. Vi tar båda några tuggor av lunchen och pausar samtalet en stund,  för att sedan komma in på nästa del i hennes berättelse.

En utmaning att lära sig att leva med hiv

Grace kom snabbt igång med medicinering och har på kort tid lärt sig förstå hiv och hur medicineringen fungerar. Familjen har en historia av diabetes, och en kraftig viktökning fick Grace att reflektera om det rörde sig om en “back to health” reaktion, ett begrepp som beskriver kroppens återhämtning, vilket ofta är förknippat med en viss viktökning. I Grace fall blev viktökningen närmare 20 kilo, något som fått henne att oroa sig över risken att få diabetes. Tillsammans med läkaren håller de koll på behandlingen och har en handlingsplan för att eventuellt byta mediciner, men det är trots allt på det sociala planet som hivdiagnosen påverkat mest.

“I was a very happy person, networking and meeting new people, but after the diagnosis things changed and I have become sort of a new person. That had a lot of negative impact on my well being, and I have been taken to the emergency psychiatric hospital several times.”

Hon fortsätter och förklarar att träffa andra har hjälpt mycket, speciellt att få prata och umgås med personer som lever med hiv som har en ljus syn på framtiden. Genom en kontakt på  infektionskliniken fick Grace träffa Positiva Gruppen Väst, möten som Grace beskriver som “amazing, with smart and healthy people”. Gemenskapen har förändrat hennes perspektiv på livet till det bättre, och hon önskar att det hade funnits någon som lever med hiv på sjukhuset som hon kunde knyta an till när hon fick diagnosen.

Stigmat bidrar till tystnad

“My main concern is it feels lonely, I feel lonely.” säger Grace på frågan om vilka utmaningar hon känner av idag och ser framför sig. Hon menar att det pratas för lite om hiv i samhället.  Familjen och vänners syn på hiv är fortfarande undermålig och stigmat kring hiv upplevs som stort och ibland oöverkomligt. Hennes egen bild av hiv från Tanzania är sjuka personer som är i slutet av sina liv, det skapar än mer stigma och rädsla kring hiv. Det är få som lever vanliga hälsosamma liv som är öppna med sin hiv, fortsätter hon. Som avslutande medskick berättar Grace att utbildning om hiv och stigma borde vara högt upp på allas agenda. 

“Focal point should be to educate and end the stigma. That should be the focal point. If we get rid of stigma then we can talk more about it.”

Jag tackar Grace för att hon delat med sig av sina upplevelser. Vi reser oss, tar på oss ytterkläderna och går mot parkeringen för att resa hemåt på varsitt håll.

Emanuel Karlström för Hiv-Sverige

Världsaidsdagen 2023: Hiv-Sverige synliggör hiv och att leva med hiv runt om i landet

Den 1 december är det återigen dags att uppmärksamma Världsaidsdagen. Med anledning av detta arrangerar Hiv-Sverige en rad engagerande aktiviteter för att bryta stigmatiseringen och sprida kunskap om hiv i samhället.

I Borås, Skövde, Växjö och Malmö arrangeras föreläsningar för att lyfta perspektivet att leva med hiv. I centrala Göteborg kommer en ljusinstallation visas upp vid Körsbärsträdgården, för att synliggöra hiv och uppmärksamma Världsaidsdagen. Ljuset symboliserar hopp och stöd för personer som lever med och berörs av hiv. Genom att lysa upp staden vill Hiv-Sverige skapa en stark visuell påminnelse om vikten av gemenskap och att bekämpa fördomar och diskriminering kring hiv. För att nå ut i hela landet kommer även en reklamfilm att visas på TV4.

Årets tema för Världsaidsdagen, "Let communities lead", understryker vikten av att involvera grupper som drabbas av hiv i arbetet med hiv och aids.

- Genom att involvera till exempel personer som lever med hiv kan vi utveckla vården och skapa riktlinjer som bättre svarar upp på framtida behov och förutsättningar. Det behövs ett mer cirkulärt tänk. Det gäller såväl arbetet med hiv i Sverige som globalt, säger Eva Lilja, ordförande i Hiv-Sverige.

Hiv-Sverige uppmanar allmänheten att delta i aktiviteterna och sprida kunskap om hiv och Världsaidsdagen. Genom att visa solidaritet och stöd kan vi tillsammans förändra attityder och skapa en mer inkluderande värld för personer som lever med hiv.

För mer information och en överblick av samtliga aktiviteter, se vår Kalender

Sömnkvalitet, hemlighållande av positiv status och mer - Fem nyheter från European AIDS Conference i Warszawa

Mellan den 18 - 21 Oktober arrangerades European AIDS Conference i Warszawa, Polen. Konferensen var den 19 i ordningen och HIV-Sverige bevakade eventet genom att delta digitalt. En mängd studier förkunnades under konferensen, här har vi plockat ut fem nyheter som vi tycker är värda att lyfta lite extra.

1. En utökad roll för farmaceuter?

Regeringen gav 2022 TLV (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) i uppdrag att utveckla farmaceutiska tjänster. Med farmaceutiska tjänster menas rådgivning av läkemedelsanvändning av farmaceuter på öppenvårdsapotek. I realiteten innebär det att farmaceuter får en utökad roll och blir en mer aktiv del i patientens vård. 

I Storbritannien pågår liknande initiativ i att bredda farmaceuternas roll. Som en del av en studie från Chelsea and Westminster Hospital i London anställdes en farmaceut på en mottagning för personer som lever med hiv. Farmaceutens roll var bred och innebar konsultation, remiss, beställa provtagning, vaccination, byte av hiv-medicinering och receptförskrivning. Under det år som studien pågick träffade farmaceuten, som kallas Advanced Pharmacist Practicioner, 498 patienter med hiv. Av dessa 498 genomförde 18 en enkät, där det framkom att 72% upplevde att farmaceuten överträffade förväntningarna. Samtliga ställde sig även positiva till att träffa en farmaceut vid nästa besök. Studien kom fram till att farmaceuter är en viktig komponent i framtidens hiv-vård. Personer som lever med hiv blir allt äldre och i takt med ålder ökar även andelen med polyfarmaci (användande av flera läkemedel). Med sin kunskap om hur flera läkemedel fungerar med varandra, kan farmaceuter vara en nyckel för att möta ett ökande behov av läkemedelskunskap.

2. Neurokognitiva symtom ofta oupptäckta

HAND (Hiv associated cognitive disorder) är ett samlingsnamn för olika typer av kognitiva funktionsnedsättningar som kan drabba personer som lever med hiv. Nedsättningen kan manifestera som asymtomatiska eller lindriga funktionsrubbningar, till mer allvarliga sjukdomstillstånd. Exempel på symptomatisk HAND är bland annat demens eller försämrad motorik.

I en ny studie från Belgien har ett forskningslag tagit reda på hur vanligt HAND är bland personer som lever med hiv. Genom att dela ut ett formulär med tre frågor har man under ett år kartlagt 548 patienter. De tre frågorna var;

• Do you experience frequent memory loss?

• Do you feel that you are slower when reasoning, planning activities or solving problems?

• Do you have difficulties paying attention?

Av de 548 patienterna svarade 45% ja på någon av frågorna och 14% av alla patienter svarade ja på alla tre frågor. Bland de som svarade ja var behandlade läkare endast medveten om de neurokognitiva problemen hos färre än hälften. En del av patienterna i studien gick vidare i att utreda orsaker och samband till symtomen, här hittade man samband med bland annat känslor av skam, stöd från närstående, sömnkvalité samt fysisk och mental hälsa.

3. Hemlighållande av positiv status kopplat till negativa effekter

En del personer som lever med hiv är helt öppna med sin status, andra berättar för några få eller inte för någon alls. Orsakerna till att inte berätta kan vara individuella, sociala och kulturella. 

I en studie från Frankrike tog forskare sikte på frågorna; Hur vanligt är det att dölja sin positiva hiv-status? Vilka effekter får det på personer som lever med hiv?

I studien delade läkare ut enkäter, som patienterna själva fyllde i. Totalt deltog 539 personer med hiv i studien, varav 355 levde tillsammans med en eller flera personer i ett gemensamt hushåll. Av de 355 hade 87 inte berättat för någon annan i hushållet om sin positiva status. En stor majoritet, 84% av de som inte berättat för andra om sin hiv i hemmet, gömde sina mediciner på en diskret plats som bara de själva kände till. Förutom att gömma mediciner kände de sig trötta på behandlingen och upplevde problem med att ta mediciner regelbundet. Forskarna uppmanar vårdpersonal att diskutera hiv, smittsamhet vid behandling och öppenhet, för att stötta personer som lever med hiv att leva mer öppet med sin status.

4. Kronisk inflammation bakom sömnsvårigheter hos personer som lever med hiv?

Sämre sömnkvalitet och sömnsvårigheter har tidigare observerats bland personer som lever med hiv. Under konferensen presenterades två studier, en från Grekland och en annan från Turkiet på just temat sömn. Studien från Grekland samlade 154 deltagare och studien från Turkiet 131 deltagare. Båda studierna använde sig bland annat av skalorna Pittsburgh Sleep Quality Index och Epworth Sleepiness Scale, som används för att rapportera och mäta sömnkvalitet och potentiella sömnsvårigheter. 

Resultaten i den grekiska studien visade att 55% led av sömnsvårigheter och 25% av restless legs syndrom/Willis Ekbom sjukdom. Studien visade också att cirka hälften av de som svarat led av depression och ångest. I den turkiska studien led nära 60% av dålig sömnkvalitet och andelen med depression och sömnighet dagtid var signifikant högre bland de som led av dålig sömnkvalitet. 

Resultaten från de två studierna pekar på att immunförsvaret kan spela en roll i relation till sömnkvalitet och sömnsvårigheter. Den turkiska studien underströk att hur snabbt CD4 cellerna återhämtar sig spelar roll, en snabbare och kraftigare återhämtning var vanligare hos de med sämre sömnkvalitet. Detta kan sättas i relation till den grekiska studien där CD4/CD8 balansen var sämre hos personer som upplevde sömnsvårigheter. En normal balans är minst 1 CD4 cell för varje CD8 cell, hos personer som lever med hiv är det dock relativt vanligt med en obalans mellan dessa celltyper, vilket alltså kan inverka på sömnen enligt dessa studier.

5. I händelse av konflikt eller krig - erfarenheter från Ukraina för att upprätthålla vård och behandling

De senaste åren har flera konflikter blossat upp i världen. Sjukvården och dess personal är generellt sett inte utbildade i att arbeta i en pågående konflikt. Att upprätthålla vård och behandling under påfrestande omständigheter kräver därför både planering och beredskap. AHF, Aids Healthcare Foundation har arbetat i konfliktområden och i områden där säkerhetsläget är osäkert. I en ny studie ges nya inblickar av vilka lärdomar de har dragit från kriget i Ukraina. I resultaten från studien pekas utbildning av personal, cybersäkerhet, kommunikation och grundläggande förnödenheter för vårdanställda, samt läkemedel och utrustning ut som kritiska punkter för att kunna upprätthålla en fungerande sjukvård. AHF rekommenderar en beredskapsplan där förberedelser görs så att vårdpersonal kan ta hand om sig själva och sina familjer, för att i sin tur kunna ge vård.

Med informationsinhämtning och kunskap om säkerhetsläget kan beredskapsplanen uppdateras och hållas aktuell, för att skapa bästa möjliga förutsättningar i händelse av kris eller krig. I februari 2023 gav AHF tillsammans med den ukrainska regeringen behandling och vård till 65 689 personer med hiv, varav 95% hade antiretroviral behandling och 90% en odetekterbar virusnivå.

1. Role of the Advanced Pharmacist Practitioner (APP), Boffito et al., NHS Foundation Trust

2. Screening for neurocognitive impairment in people living with HIV (PLHIV) through patient-reported outcomes (PROMS) and cognitive assessment, de Scheerder et al., Ghent University Hospital, General Interal Medicine

3. Impact of hiding HIV positive status on PLWH treatment with ART: results from the French national survey CONCERTO, Palich et al.

4.a. Sleep disorders and Inflammation Biomarkers in People Living with HIV (PLHIV) monitored in a tertiary University Hospital of Greece, Panagopoulos et al.

4.b. Prevalence of and Factors Associated With Poor Quality of Sleep in People Living With HIV and Investigating the Relationship Between Sleep Quality and CD4+ T Lymphocyte: Cross-Sectional Study From Turkey, Korkmaz et al., University Ataturk Training and Research Hospital

5. Supporting the mission of caring for patients during military conflicts:lessons from Ukraine, Avelino-Silva et al., AIDS Healthcare Foundation

Hiv-Sverige anordnar organisationsforum i Stockholm

Delta, påverka och träffa andra! Gör din röst hörd för arbetet med hiv i Sverige.

Den 10 november anordnar Hiv-Sverige organisationsforum, en träff för alla medlemmar i Hiv-Sverige som vill bidra till att forma verksamhetens innehåll och riktning. Dagen kommer bland annat innehålla workshop, presentationer och diskussion.

För mer information och anmälan, kontakta info@hiv-sverige.se

Varmt välkommen!

Tid och plats: Fredag 10 november, 09:00 - 15:00 i Hiv-Sveriges lokaler, Industrigatan 6, Stockholm

Hiv-Sverige deltar på Hiv-Norden seminarium i Oslo

Hiv-Sverige deltar när HivNorge står som värd för en nordisk konferens på temat kunskap och undersökningar om hiv den 1 september i Oslo. Konferensen samarrangeras av den nordiska sammanslutningen Hiv-Norden där Hiv-Sverige, HivNorge, Hiv-Danmark, HivFinland/Positiiviset och Hiv-Island ingår.

Konferensen ger ett nordiskt perspektiv på enkäter, rapporter och kunskapsunderlag i de nordiska länderna. Efter presentationerna kommer en panel att samtala om vikten av ny kunskap och hur den kan användas för att skapa förändring.

Arrangemanget hålls i centrala Oslo och är öppet för alla. Registrera ditt deltagande senast den 28 augusti, klicka här för att komma till anmälningsformuläret.

Tid: 1 september, 14:00 - 16:00

Plats: Rosenkrantz’ gate 4, Oslo (HivNorge)