Sömnkvalitet, hemlighållande av positiv status och mer - Fem nyheter från European AIDS Conference i Warszawa

Mellan den 18 - 21 Oktober arrangerades European AIDS Conference i Warszawa, Polen. Konferensen var den 19 i ordningen och HIV-Sverige bevakade eventet genom att delta digitalt. En mängd studier förkunnades under konferensen, här har vi plockat ut fem nyheter som vi tycker är värda att lyfta lite extra.

1. En utökad roll för farmaceuter?

Regeringen gav 2022 TLV (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) i uppdrag att utveckla farmaceutiska tjänster. Med farmaceutiska tjänster menas rådgivning av läkemedelsanvändning av farmaceuter på öppenvårdsapotek. I realiteten innebär det att farmaceuter får en utökad roll och blir en mer aktiv del i patientens vård. 

I Storbritannien pågår liknande initiativ i att bredda farmaceuternas roll. Som en del av en studie från Chelsea and Westminster Hospital i London anställdes en farmaceut på en mottagning för personer som lever med hiv. Farmaceutens roll var bred och innebar konsultation, remiss, beställa provtagning, vaccination, byte av hiv-medicinering och receptförskrivning. Under det år som studien pågick träffade farmaceuten, som kallas Advanced Pharmacist Practicioner, 498 patienter med hiv. Av dessa 498 genomförde 18 en enkät, där det framkom att 72% upplevde att farmaceuten överträffade förväntningarna. Samtliga ställde sig även positiva till att träffa en farmaceut vid nästa besök. Studien kom fram till att farmaceuter är en viktig komponent i framtidens hiv-vård. Personer som lever med hiv blir allt äldre och i takt med ålder ökar även andelen med polyfarmaci (användande av flera läkemedel). Med sin kunskap om hur flera läkemedel fungerar med varandra, kan farmaceuter vara en nyckel för att möta ett ökande behov av läkemedelskunskap.

2. Neurokognitiva symtom ofta oupptäckta

HAND (Hiv associated cognitive disorder) är ett samlingsnamn för olika typer av kognitiva funktionsnedsättningar som kan drabba personer som lever med hiv. Nedsättningen kan manifestera som asymtomatiska eller lindriga funktionsrubbningar, till mer allvarliga sjukdomstillstånd. Exempel på symptomatisk HAND är bland annat demens eller försämrad motorik.

I en ny studie från Belgien har ett forskningslag tagit reda på hur vanligt HAND är bland personer som lever med hiv. Genom att dela ut ett formulär med tre frågor har man under ett år kartlagt 548 patienter. De tre frågorna var;

• Do you experience frequent memory loss?

• Do you feel that you are slower when reasoning, planning activities or solving problems?

• Do you have difficulties paying attention?

Av de 548 patienterna svarade 45% ja på någon av frågorna och 14% av alla patienter svarade ja på alla tre frågor. Bland de som svarade ja var behandlade läkare endast medveten om de neurokognitiva problemen hos färre än hälften. En del av patienterna i studien gick vidare i att utreda orsaker och samband till symtomen, här hittade man samband med bland annat känslor av skam, stöd från närstående, sömnkvalité samt fysisk och mental hälsa.

3. Hemlighållande av positiv status kopplat till negativa effekter

En del personer som lever med hiv är helt öppna med sin status, andra berättar för några få eller inte för någon alls. Orsakerna till att inte berätta kan vara individuella, sociala och kulturella. 

I en studie från Frankrike tog forskare sikte på frågorna; Hur vanligt är det att dölja sin positiva hiv-status? Vilka effekter får det på personer som lever med hiv?

I studien delade läkare ut enkäter, som patienterna själva fyllde i. Totalt deltog 539 personer med hiv i studien, varav 355 levde tillsammans med en eller flera personer i ett gemensamt hushåll. Av de 355 hade 87 inte berättat för någon annan i hushållet om sin positiva status. En stor majoritet, 84% av de som inte berättat för andra om sin hiv i hemmet, gömde sina mediciner på en diskret plats som bara de själva kände till. Förutom att gömma mediciner kände de sig trötta på behandlingen och upplevde problem med att ta mediciner regelbundet. Forskarna uppmanar vårdpersonal att diskutera hiv, smittsamhet vid behandling och öppenhet, för att stötta personer som lever med hiv att leva mer öppet med sin status.

4. Kronisk inflammation bakom sömnsvårigheter hos personer som lever med hiv?

Sämre sömnkvalitet och sömnsvårigheter har tidigare observerats bland personer som lever med hiv. Under konferensen presenterades två studier, en från Grekland och en annan från Turkiet på just temat sömn. Studien från Grekland samlade 154 deltagare och studien från Turkiet 131 deltagare. Båda studierna använde sig bland annat av skalorna Pittsburgh Sleep Quality Index och Epworth Sleepiness Scale, som används för att rapportera och mäta sömnkvalitet och potentiella sömnsvårigheter. 

Resultaten i den grekiska studien visade att 55% led av sömnsvårigheter och 25% av restless legs syndrom/Willis Ekbom sjukdom. Studien visade också att cirka hälften av de som svarat led av depression och ångest. I den turkiska studien led nära 60% av dålig sömnkvalitet och andelen med depression och sömnighet dagtid var signifikant högre bland de som led av dålig sömnkvalitet. 

Resultaten från de två studierna pekar på att immunförsvaret kan spela en roll i relation till sömnkvalitet och sömnsvårigheter. Den turkiska studien underströk att hur snabbt CD4 cellerna återhämtar sig spelar roll, en snabbare och kraftigare återhämtning var vanligare hos de med sämre sömnkvalitet. Detta kan sättas i relation till den grekiska studien där CD4/CD8 balansen var sämre hos personer som upplevde sömnsvårigheter. En normal balans är minst 1 CD4 cell för varje CD8 cell, hos personer som lever med hiv är det dock relativt vanligt med en obalans mellan dessa celltyper, vilket alltså kan inverka på sömnen enligt dessa studier.

5. I händelse av konflikt eller krig - erfarenheter från Ukraina för att upprätthålla vård och behandling

De senaste åren har flera konflikter blossat upp i världen. Sjukvården och dess personal är generellt sett inte utbildade i att arbeta i en pågående konflikt. Att upprätthålla vård och behandling under påfrestande omständigheter kräver därför både planering och beredskap. AHF, Aids Healthcare Foundation har arbetat i konfliktområden och i områden där säkerhetsläget är osäkert. I en ny studie ges nya inblickar av vilka lärdomar de har dragit från kriget i Ukraina. I resultaten från studien pekas utbildning av personal, cybersäkerhet, kommunikation och grundläggande förnödenheter för vårdanställda, samt läkemedel och utrustning ut som kritiska punkter för att kunna upprätthålla en fungerande sjukvård. AHF rekommenderar en beredskapsplan där förberedelser görs så att vårdpersonal kan ta hand om sig själva och sina familjer, för att i sin tur kunna ge vård.

Med informationsinhämtning och kunskap om säkerhetsläget kan beredskapsplanen uppdateras och hållas aktuell, för att skapa bästa möjliga förutsättningar i händelse av kris eller krig. I februari 2023 gav AHF tillsammans med den ukrainska regeringen behandling och vård till 65 689 personer med hiv, varav 95% hade antiretroviral behandling och 90% en odetekterbar virusnivå.

1. Role of the Advanced Pharmacist Practitioner (APP), Boffito et al., NHS Foundation Trust

2. Screening for neurocognitive impairment in people living with HIV (PLHIV) through patient-reported outcomes (PROMS) and cognitive assessment, de Scheerder et al., Ghent University Hospital, General Interal Medicine

3. Impact of hiding HIV positive status on PLWH treatment with ART: results from the French national survey CONCERTO, Palich et al.

4.a. Sleep disorders and Inflammation Biomarkers in People Living with HIV (PLHIV) monitored in a tertiary University Hospital of Greece, Panagopoulos et al.

4.b. Prevalence of and Factors Associated With Poor Quality of Sleep in People Living With HIV and Investigating the Relationship Between Sleep Quality and CD4+ T Lymphocyte: Cross-Sectional Study From Turkey, Korkmaz et al., University Ataturk Training and Research Hospital

5. Supporting the mission of caring for patients during military conflicts:lessons from Ukraine, Avelino-Silva et al., AIDS Healthcare Foundation

Hiv-Sverige anordnar organisationsforum i Stockholm

Delta, påverka och träffa andra! Gör din röst hörd för arbetet med hiv i Sverige.

Den 10 november anordnar Hiv-Sverige organisationsforum, en träff för alla medlemmar i Hiv-Sverige som vill bidra till att forma verksamhetens innehåll och riktning. Dagen kommer bland annat innehålla workshop, presentationer och diskussion.

För mer information och anmälan, kontakta info@hiv-sverige.se

Varmt välkommen!

Tid och plats: Fredag 10 november, 09:00 - 15:00 i Hiv-Sveriges lokaler, Industrigatan 6, Stockholm

Hiv-Sverige deltar på Hiv-Norden seminarium i Oslo

Hiv-Sverige deltar när HivNorge står som värd för en nordisk konferens på temat kunskap och undersökningar om hiv den 1 september i Oslo. Konferensen samarrangeras av den nordiska sammanslutningen Hiv-Norden där Hiv-Sverige, HivNorge, Hiv-Danmark, HivFinland/Positiiviset och Hiv-Island ingår.

Konferensen ger ett nordiskt perspektiv på enkäter, rapporter och kunskapsunderlag i de nordiska länderna. Efter presentationerna kommer en panel att samtala om vikten av ny kunskap och hur den kan användas för att skapa förändring.

Arrangemanget hålls i centrala Oslo och är öppet för alla. Registrera ditt deltagande senast den 28 augusti, klicka här för att komma till anmälningsformuläret.

Tid: 1 september, 14:00 - 16:00

Plats: Rosenkrantz’ gate 4, Oslo (HivNorge)

Stockholm Pride: Möt Hiv-Sverige i Pride Park

Möt oss i Pride Park!

Mellan den 31 juli - 5 augusti 2023 pågår Stockholm Pride. Hiv-Sverige deltar i årets festival för att uppmärksamma hiv och lyfta utmaningar relaterade till hiv.

Vi finns på plats i Pride Park mellan 18:00 - 20:00 varje kväll från och med den 2 augusti fram till och med fredagen den 4 augusti. Ni hittar oss vid vårt tre meter höga Red Ribbon i parken.

Kom och prata med oss, dela med dig av dina tankar kring hiv och ta del av våra lösningar för ett bättre liv med hiv.

För mer information kontakta Emanuel Karlström, Strateg, emanuel@hiv-sverige.se

Angiveriskyldighet i vården riskerar skada folkhälsoarbetet med hiv/aids

Hiv-Sverige skickade denna text till Socialdepartementet per mail den 20 juni 2023.

Regeringen avser att utreda om offentligt anställda i vården ska ange papperslösa. I SVTs 30 minuter i maj uttryckte justitieminister Gunnar Strömmer att han inte avser att utesluta några offentligt anställda i kommande utredning . Om förslaget får verklighet kan vi se fler nya fall av hiv, ett större mörkertal av personer som lever med hiv och en större andel personer som går med obehandlad hiv i Sverige.

Papperslösa personer som lever eller vistas med hiv i Sverige har enligt smittskyddslagen idag rätt till vård och mediciner. Lagen värnar därmed både den enskildes liv och hälsa genom att ge tillgång till behandling och förhindrar smittspridning då hiv inte överförs under behandling. Ordningen är väl avvägd och en fundamental del i att Sverige var först i världen med att 2015 nå UNAIDS så kallade 90-90-90 mål .

Med den angiveriskyldighet som nu ska utredas kan vi istället se ökad social exkludering med sämre smittskydd som följd. Förslaget är tänkt att rätten till välfärdstjänster, inklusive hälso- och sjukvård, ska avgränsas efter migrationsstatus. Infektionssjuksköterskor, läkare och annan vårdpersonal kan då åläggas att anmäla den som söker vård för att testa sig eller behandla sin hiv och inte har rätt att vistas i Sverige. För individer som träffas av förslaget kan en känsla av oro och uppgivenhet infinna sig. En överhängande risk för deportation, tillsammans med det stigma som hiv medför, skapar barriärer både vad gäller hiv-testning och tillgång till mediciner.

Är regeringen beredd att riskera arbetet mot hiv/aids och folkhälsan? Ska Sverige, som redan bär på en mörk historia av att kriminalisera hiv, återigen marginalisera hiv och personer som lever med hiv? 

Sverige behöver fortsatt en förnuftig och väl avvägd folkhälsopolitik inom hiv/aids. Att ställa människor inför valet att antingen söka vård för sitt liv och sin hälsa, eller tvingas ut ur landet, är fel väg att gå. Hiv-Sverige uppmanar därför regeringen att ta denna skrivelse i beaktande och att i ringaste utsträckning undanta vårdpersonal som möter personer som lever med hiv eller arbetar med testning i direktiven för en framtida utredning. 

Eva Lilja,

Ordförande, Hiv-Sverige