Leva med hiv

Här har vi samlat kunskap om att leva med hiv, hur behandlingen fungerar, vilka rättigheter den som lever med hiv har och information om att träffa andra som lever med hiv.

Vård och behandling

Alla som bor i Sverige har rätt till behandling utan kostnad.

Kostnadsfri behandling

Du har rätt till kostnadsfri behandling. Läkarbesök, provtagningar och mediciner som rör din hivinfektion är gratis. Det gäller för alla som bor i Sverige, även om du är asylsökande eller saknar papper. För andra sjukvårdsbesök och tandläkare behöver du betala som vanligt.

Delaktighet

Du har rätt att vara delaktig i alla beslut i din behandling, i samråd med läkare och sjukvårdspersonal. Det innebär att du har rätt att byta behandling om du mår dåligt av den och även rätt att kvarstå på en behandling som du är nöjd med. Dina önskemål och behov ska vara i centrum. Du har rätt att byta behandlande läkare. Om du känner att du blir illa behandlad har du rätt att göra en anmälan mot sjukvården.

Förhållningsregler

Du får förhållningsregler från din behandlande läkare som du måste följa. Du har rätt att ha en dialog om dessa och rätt till individuell prövning. Du kan överklaga beslutet från din behandlande läkare till smittskyddsläkaren i din region.

Psykisk och sexuell hälsa

Du har rätt till psykosocialt stöd och har rätt att välja vem du vill prata med. Du har även rätt till stöd kring sexualitet. Alla ställen har inte en kurator, men du har fortfarande rätt att få träffa en kurator om du vill. Prata med din läkare.

Sekretess & journalföring

Sjukvården och tolkar har tystnadsplikt och sekretess vilket innebär att ingen får prata om att du lever med hiv eller vad som sägs under dina besök. Samlad journalföring betyder att alla vårdgivare man besöker kan se vilken vård man har fått. Syftet är att underlätta behandling och ge bättre vård, det kan till exempel vara viktigt att veta hur olika mediciner samverkar. Om man inte vill ha det så har man rätt att spärra dessa uppgifter. Eftersom ens journaler då inte kan läsas av olika vårdgivare har du informationsplikt om det finns risk för överföring. Det kan vara bra att berätta för din behandlande hivläkare om du får annan vård. Du har också rätt att läsa din egen journal.

Likabehandling

Du får inte nekas vård du är i behov av på grund av att du lever med hiv. Detta gäller även privata vårdgivare som får ersättning från Försäkringskassan.

Kombinationsbehandling

Idag finns ett tjugotal hivläkemedel i fem grupper på den svenska marknaden. Genom att kombinera olika preparat får man kombinationer som är betydligt mer effektiva än enstaka läkemedel var för sig. Läkemedlen måste också ges i kombination för att hiv inte ska bli resistent mot läkemedlen.

Med välfungerande behandling sjunker virusmängden till nivåer som inte ens går att mäta. Immunförsvaret återhämtar sig oftast till det normala och smittsamheten minimeras. Behandlingen skyddar till 100 procent mot sexuell överföring. Forskningen har inte kunnat ge samma tydliga resultat för amning och överföring genom blod, men risken att hiv överförs genom sex är noll.

Regelbundna kontroller är viktigt för att upptäcka behandlingssvikt. Framför allt är det virusmängden som man mäter men det behövs även andra provtagningar för att kunna upptäcka eventuella biverkningar.

Vilken kombination är bäst?

Ofta får läkaren och patienten tillsammans prova sig fram för att hitta en kombination som ger bästa möjliga effekt och så få biverkningar som möjligt.

En vanlig ”första” kombination är att sätta in två NRTI-läkemedel plus ett NNRTI-läkemedel. En annan vanlig startkombination är två NRTI-läkemedel tillsammans med en proteashämmare.

Hos patienter som utvecklat resistens mot hivläkemedel försöker man hitta en kombination av nyare läkemedel som patientens virus inte utvecklat resistens mot. I enstaka fall kan det dock behövas fem till sex preparat för att hålla virusmängden nere.

Hivläkemedel, grupp för grupp

  • Nukleosidanaloger (NRTI) ingår nästan alltid i en kombinationsbehandling av hiv. Nukleosidanaloger har sin verkan inne i hivinfekterade celler. Nukleosidanaloger heter så för att de liknar naturligt förekommande byggstenar (nukleosider) i virusets arvsmassa. Genom att först binda till ett enzym hos viruset byggs nukleosidanalogerna in som ”falska byggstenar” i dess arvsmassa. Därigenom stoppas bildningen av nya viruspartiklar.

  • Icke-nukleosid RT-hämmare (NNRTI) verkar också inne i de hivinfekterade cellerna. NNRTI-preparaten påverkar samma fas i virusets livscykel som nukleosidanalogerna, men på ett lite annorlunda sätt. Virusförökningen stoppas genom att läkemedlet blockerar ett enzym hos hiv.

  • Proteashämmare är en grupp av hivläkemedel som funnits i Sverige sedan 1996. Dessa läkemedel blockerar enzymet proteas hos hiv. Detta enzym behövs för att klyva stora proteiner till mindre i bildningen av nya viruspartiklar. Genom att blockera klyvningen förhindras virusförökningen.

  • Integrashämmare verkar genom att förhindra att hiv integreras i DNA i den målcell som virus är på väg att infektera.

  • Inträdeshämmare förhindrar virusets inträde i kroppens celler. Dessa läkemedel har alltså sin verkan tidigare i virusets livscykel än andra läkemedel. Det första preparatet i gruppen är en så kallad fusionshämmare som måste tas i form av injektioner som man ger sig själv. Fusionshämmarna hindrar viruset från att infektera cellerna genom att blockera ett protein som hiv skickar ut för att ta sig in i en värdcell. Sammansmältningen, fusionen, mellan virus och värdcell förhindras. Hittills används fusionshämmare när andra kombinationer av hivläkemedel har provats till exempel när resistens och biverkningar uppstår. Det finns också andra inträdeshämmare som hämmar andra receptorer som virus använder för att infektera andra celler.

Dina rättigheter och skyldigheter

Juridik och lagstiftning

Diskrimineringslagstiftningen mot funktionshinder gäller dig som lever med hiv. Andra rättigheter regleras i exempelvis Smittskyddslagen samt Hälso- och sjukvårdslagen. Här kan du läsa mer om de rättigheter och skyldigheter som gäller dig som lever med hiv i Sverige.

  • Du har rätt till kostnadsfria läkarbesök och provtagningar enligt Smittskyddslagen. Även din behandling, alltså hivläkemedel, är gratis. Andra sjukvårdsbesök och behandlingar som inte har med hiv att göra kostar som vanligt. Tandvård får man betala för själv, även om försämrad tandhälsa kan vara en följd av medicinering.

  • Du har rätt att vara delaktig i alla beslut i din behandling i samråd med läkare och sjukvårdspersonal enligt §2 i hälso-och sjukvårdslagen. Det betyder att du har rätt att avbryta, ändra eller förnya din behandling om du mår dåligt av den. Tala med din läkare om du upplever biverkningar av din medicinering som inte går över, till exempel huvudvärk, trötthet och illamående. Du har även rätt att byta behandlande läkare om du vill. Om du känner att du blir illa behandlad kan du göra en anmälan mot sjukvården.

  • Du har rätt att kvarstå på en behandling som passar dig bra. Du behöver alltså inte byta om du är nöjd, även om din läkare vill att du ska prova ny medicinering. Det är dina önskemål och behov som ska vara i centrum och du är delaktig i beslut om din behandling.

  • För att kunna vara välmående är det också viktigt att må bra psykiskt. Du har rätt till psykosocialt stöd för att bearbeta hur du mår och har rätt att välja vem du vill prata med. På alla platser finns inte en kurator, men du har rätt till att få träffa en kurator om du vill enligt 4Kap1§2st i Smittskyddslagen. Tala med din läkare om det.

    För att kunna ha ett sexliv med bra kvalitet har du rätt till stöd kring sexualitet och information om hur du kan ha säkert sex.

  • Sjukvården och tolkar har tystnadsplikt och sekretess vilket innebär att ingen får prata om att du lever med hiv eller vad som sägs under dina besök inom sjukvården. Detsamma gäller på frivilligorganisationerna som också arbetar under tystnadsplikt.

    Idag gäller samlad journalföring inom sjukvården, vilket betyder att alla vårdgivare man besöker kan se vilken vård man har fått. Syftet med det är att underlätta behandling och ge bättre vård – det kan till exempel vara viktigt att veta hur olika mediciner samverkar. Om du inte vill att journaler ska kunna läsas av olika vårdgivare har du rätt att spärra dessa uppgifter. Du har informationsplikt och behöver berätta om blodsmitta då det finns beaktansvärd risk att överföra hiv. Det kan vara bra att berätta för din behandlande hivläkare om du får annan vård. Du har också rätt att begära att läsa din egen journal.

  • Hiv är inte ett hinder för anställning. Du kan arbeta med nästan vad du vill. Man kan jobba med livsmedel, barn, inom sjukvården och i restaurangbranschen. Det enda yrkesområdet som inte anställer personer som lever med hiv är inom flygtrafiken. Detta beror på en regel från europeiska flygstyrelsen som troligtvis är utfärdad för att flygledare, piloter och annan teknisk personal av säkerhetsskäl alltid måste vara 100 procent alerta och inte påverkade av någon medicinering. I övrigt behöver du aldrig uppge om du lever med hiv eller inte.

    Nekad anställning

    Om någon nekar dig en anställning för att du inte vill genomgå ett hivtest eller inte berätta din hivstatus är det ett skäl till att göra en anmälan om diskriminering. Samma sak gäller naturligtvis om du skulle bli uppsagd eller omplacerad med hiv som skäl.

  • Du ska inte på grund av hiv kunna nekas vård som du är i behov av. Detta regleras genom diskrimineringslagstiftningen mot funktionshinder. Även privata vårdgivare som får ersättning från Försäkringskassan omfattas av det. Sjukvårdspersonalen är de som bedömer om du är i behov av vård eller inte.

  • Smittskyddslagen ger personer som lever med hiv både rättigheter och skyldigheter. Här regleras till exempel rätt till gratis vård och behandling samt rätt till råd och stöd. Smittskyddslagen omfattar ett 60-tal sjukdomar där ungefär hälften av dessa kan vara livshotande, orsaka långvarig sjukdom eller svårt lidande. Dessa sjukdomar brukar kategoriseras som samhällsfarliga eller allmänfarliga och här finns exempelvis salmonella, smittsam gulsot, hepatit A, B och C, tuberkulos, gonorré, klamydia, syfilis och hiv. Hiv är både anmälningspliktig och smittspårningspliktig. Det innebär att man måste meddela att man har hiv till en smittskyddsläkare. Smittskyddet handlar om att säkerställa skydd mot spridningen av smittsamma sjukdomar.

  • Din behandlande läkare ska besluta om individuellt utformade förhållningsregler för dig. Dessa får enligt Smittskyddslagen endast avse:

    1. inskränkningar som gäller arbete, skolgång eller deltagande i viss annan verksamhet,

    2. förbud mot att donera blod och organ,

    3. förbud mot att låna ut eller på annat sätt överlåta begagnade injektionsverktyg,

    4. skyldighet att informera vårdgivare och sådana som utför icke-medicinska ingrepp,

    5. skyldighet att informera sexualpartner,

    6. skyldighet att vid sexuella kontakter iaktta ett beteende som minimerar risken för spridning,

    7. skyldighet att iaktta särskilda hygienrutiner, eller

    8. skyldighet att hålla regelbunden kontakt med behandlande läkare.

  • Du behöver inte berätta om din hivstatus när det inte finns någon risk för överföring. Om du har välfungerande behandling behöver du inte berätta att du lever med hiv till sexpartners. För personer som ännu inte har omätbara virusnivåer finns informationsplikten innan samlag kvar. Inför ingrepp inom sjukvård och tandvård där det finns en högre risk, till exempel vid kirurgiska ingrepp, behöver du informera att du har en “blodsmitta”. Om du har välfungerande behandling behöver du inte berätta vid enklare undersökningar, inklusive blodprov och injektioner. Detta regleras i de förhållningsregler som du får av din behandlande läkare.

Plusverket

Peer-support – att prata med andra i en liknande situation

Att få en hiv-diagnos berör såväl medicinska, sociala, sexuella som juridiska aspekter. Att själv veta hur man ska navigera och hantera dessa aspekter är svårt. Frågor som Vem ska jag berätta för? Vågar jag berätta Hur kommer de att reagera? är vanliga och exempel på frågor som de flesta med hiv någon gång brottats med.

Att inte bearbeta denna typ av frågeställningar leder lätt till stress och skam. Det kan resultera i att vissa som diagnostiseras och lever med hiv blir tillbakadragna och isolerar sig, med sämre psykisk hälsa som följd.

Peer-support är ett motgift till detta, och ger kunskap och verktyg för att kunna bearbeta frågor, ta beslut och skapa mer självsäkerhet i att hantera hiv. Peer-support ger också tillgång till ett nätverk med peers som befinner sig i samma situation. Tillsammans kan vi stötta och lära av varandra och leva ett bättre liv med hiv.

Positiva Gruppen Syd har tagit fram ett metodmaterial med utgångspunkt i Positively UKs arbete i Storbritannien.

Vad är peer-support?

Peer-support är en metod för att dela erfarenheter och kunskap. Syftet med peer-support är att ge stöd och bidra till utveckling, med ambitionen att hiv aldrig ska vara ett hinder.

Med peer-support ges möjlighet till att bygga förståelse och gemenskap mellan peers. Att träffa någon som lever med hiv är att träffa en person som på djupet kan förstå och relatera till den unika problematik som kommer med en hivdiagnos.

Genom att lyssna till andra som gått igenom liknande situationer kan du utveckla din egen förmåga att hantera frågor som rör hiv i din vardag.

I ett peer-möte finns inte bara möjligheterna till att känna gemenskap och empati med varandra, utan även att praktiskt kunna dela personliga berättelser som både inspirerar och ger konkreta vardagliga tips och råd. Utbytet av erfarenheter och kunskap ger också möjlighet att utveckla coping-skills för att hantera och bemöta negativa attityder och okunskap om hiv i samhället.

Träffa andra som lever med hiv

Berättelser om att leva med hiv

Positiva Gruppen Väst samlar kunskap och erfarenheter om att leva med hiv på sin hemsida levamedhiv.org

I boken Leva livet intervjuas tjugonio projektdeltagare och några av deras närstående. Det är livsberättelser som är sinsemellan olika, men just genom att de skiljer sig åt visar de tillsammans på det vardagliga med hiv. Boken är skriven av Lars Åberg.

Bokens fotograf Martine Castoriano har involverat projektdeltagarna i utformningen av bilderna till livsberättelserna. De som valt att inte vara med på bild har också kunnat påverka utformningen. Detta ger en extra dimension till berättelserna.

Du är inte ensam. Runt om i landet finns det föreningar som arbetar med att ge stöd åt personer som lever med hiv. På Hiv-Sverige har vi en anställd ombudsman. Hör av dig om du har några frågor.