 Som hivpatient kan du bli tillfrågad om att delta i en forskningsstudie för att pröva ett nytt läkemedel som är under utveckling. Sådan forskning är helt nödvändig för att nya, bättre behandlingar ska kunna tas fram.
Det är dock mycket viktigt att du som tillfrågas inte känner dig tvungen att ställa upp! Varje person måste själv avgöra om man vill medverka i en forskningsstudie. Det är alltid frivilligt att delta och du kan alltid avbryta din medverkan utan att det påverkar ditt fortsatta omhändertagande inom vården.
Lång väg till nytt läkemedel
Forskning med patienter (och friska) som frivilliga försökspersoner kallas klinisk forskning. Kliniska studier är en viktig del av den långa process som krävs för att utveckla ett nytt läkemedel. Processen från idé till registrerat läkemedel kan ta mellan 12-15 år. På hivområdet går det ofta något snabbare.
Sträng kontroll
Innan en klinisk studie får genomföras, måste den godkännas av Läkemedelsverket och av en etikprövningsnämnd. All tillgänglig information om det aktuella läkemedlet, från laboratorietester till resultaten från de olika studierna, ska då lämnas in till Läkemedelsverket. Läkemedelsverket granskar framför allt att studien kan göras under betryggande säkerhet för försökspersonerna (patienterna). Etikprövningsnämnden tar ställning till om studien är etiskt försvarbar.
Medverka eller ej?
När du ska ta ställning till att medverka i en studie är det viktigt att du får bra information och den betänketid du behöver. Kanske behöver du rådgöra med dina anhöriga innan du bestämmer dig. Informationen ska ges både skriftligt och muntligt. Det ska tydligt framgå att du kan avbryta studien när du vill och att du inte behöver förklara varför.
Du måste också få ordentligt klart för dig vad medverkan i studien kommer att kräva av dig rent praktiskt. Hur många extra mottagningsbesök och provtagningar kommer att behövas? Kommer du att kunna ta ledigt från jobbet så mycket som behövs?
När du är med i en behandlingsstudie, har du ofta tätare kontakter med kliniken än du annars skulle ha. Det finns ofta en forskningssjuksköterska eller någon annan kontaktperson som man när som helst kan vända sig till med frågor och funderingar. Många patienter upplever denna närmare kontakt med vården som en fördel. Något annat som ofta upplevs positivt är att kunna bidra till den medicinska utvecklingen.
Du kan läsa mer i foldern Bara positivt att vara ”försöksperson” som utarbetats i nära samarbete med Ann-Sofie Lallerstedt, klinisk prövningsledare vid Roche AB. Här kan du läsa om Peter som bestämde sig för att vara med i en klinisk studie. |  | 
| | Riksförbundet för hivpositiva är en paraplyorganisation som främst arbetar med hivpositivas rättigheter i samhället.
Alla texter är utvecklade i samarbete med svenska infektionsläkare och andra hivexperter.
Ett liv med hiv är framtaget med stöd av Roche AB.
| |